Wat als jouw geliefde psychisch ziek is? “Je kan alleen voor iemand zorgen als er ook voor jou wordt gezorgd”

Cleo Decoster

20 mrt 2023

Betrokken raken in een dom ongeluk? Bedrogen worden door mijn partner? Mijn geliefde die de diagnose krijgt van een zware psychische ziekte? Mij overkomt het niet. Maar wat als het jou wel overkomt? Jouw naaste heeft niet gekozen voor de aandoening, maar jij evengoed niet. Ook jouw leven zal erdoor ondersteboven en binnenstebuiten worden gedraaid. “En juist dat wordt onderschat in onze maatschappij: ook de broers, zussen, moeders, vaders, collega’s, partners en vrienden van een persoon met een psychische kwetsbaarheid lijden mee onder de ziekte. Zij hebben nood aan meer ondersteuning want je kan alleen zo intens voor iemand zorgen als er ook voor jou gezorgd wordt.“

“Eén op vier mensen krijgt ooit in hun leven te maken met ernstige psychische problemen”, aldus Griet Frère, vormingsmedewerker bij lotgenotenorganisatie Similes, auteur van Het komt voor in de beste families en zelf dochter van een vader met een gevoeligheid voor psychoses. “De persoon die te maken krijgt met de problemen, maakt altijd deel uit van een groter netwerk: je hebt je gezins- en familieleden, maar ook je vrienden, collega’s en kennissen. De moeilijkheden die dat individu ervaart, zullen dus onvermijdelijk ook een impact hebben op het netwerk van die persoon.” Sterker nog: de mensen rondom, door Frère ‘naastbetrokkenen’ genoemd, zien de tekenen vaak als eerste en willen alles doen om hun geliefde te helpen. Maar dat kan een donkere keerzijde hebben, omdat ze al snel over hun grenzen (laten) gaan en er zo zelf aan onderdoor gaan.

Lees ook: Lize heeft een relatie met een chronisch zieke man

De vergeten groep

Similes zet zich in voor die vergeten groep van naastbetrokkenen. “Wij organiseren lotgenotencontacten voor de naasten van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Daar kunnen mensen hun verhaal kwijt en ervaringen en informatie uitwisselen met elkaar. Daarnaast zetten wij infoavonden en trainingen op poten voor familieleden én proberen wij op elk niveau de belangen van de naasten te verdedigen.” Een nobel doel dat ook vandaag nog meer dan nodig is, zo blijkt, want vanuit onze maatschappij moeten naastbetrokkenen op niet al te veel ondersteuning rekenen. “Respijtzorg, zorgverlof of een zorgpremie zijn moeilijk aan te vragen wanneer je zorgt voor een persoon met een psychisch probleem. Deze hulpmiddelen zijn er vaak alleen voor de naasten van iemand met een fysieke beperking.” Een groot ontbrekend puzzelstuk, stelt Frère, “want juist door de mensen thuis ook te steunen, kunnen we het herstelproces van kwetsbare individuen vergemakkelijken.”

“Als naastbetrokkene bekleed je een dubbele rol: je bent bondgenoot in het herstelproces van de ander en tegelijk ook regisseur van je eigen proces” – Griet Frère

Die naastbetrokkenen een hand reiken, wordt alleen maar belangrijker nu dat onze samenleving haar pijlen steeds meer gaat richten op herstel in de thuisomgeving. “Dit is een positieve tendens”, aldus Frère. “Opnames worden zo lang mogelijk uitgesteld en wanneer er geen andere optie meer is, gaat men in de mate van het mogelijke de persoon zo snel mogelijk na een opname terug in zijn of haar thuiscontext plaatsen.” De filosofie erachter? “Onderzoek toont aan dat mensen sneller en beter herstellen wanneer ze dat in hun vertrouwde omgeving kunnen doen, omringd door mensen die hen graag zien en goed kennen.” Maar het mes snijdt langs twee kanten. “Deze manier van werken betekent ook meer druk op de naastbetrokkenen. Zij moeten hun geliefde vaak praktisch en mentaal ondersteunen, en worden zo werkelijke mantelzorgers, wat loodzwaar kan zijn. Bijgevolg geraken zij totaal uitgeput, wat bij sommigen leidt tot een burn-out of depressie.”

Als familie van word je niet alleen geconfronteerd met de praktische last van de zorg, en de bezorgdheid om je naaste. “Je krijgt ook zelf te maken met gevoelens van verdriet, schuld en schaamte. Je eigen leven staat helemaal op z’n kop want alles wat je doet, is in teken van de ander. Bepaalde dromen en doelen moet je misschien even on hold zetten of zelfs schrappen en ook dat moet je persoonlijk of in familieverband verwerken.” In die zin bekleed je als naastbetrokkene een dubbele rol. “Je bent bondgenoot in het herstelproces van de ander en tegelijk ook regisseur van je eigen proces”, legt Frère uit. “Je wilt er zijn voor je geliefde, maar je moet zelf ook verwerken wat je overkomen is en misschien zelfs nog andere familieleden ondersteunen.”

Met drie rond de tafel

Zorg voor en betrekking van de familieleden is essentieel voor hun eigen mentale gezondheid, maar het kan tegelijk ook helpen in het herstelproces van hun naaste. “De naastbetrokkenen zijn juist de mensen die ondersteuning kunnen en wíllen bieden om wille van de speciale band die ze hebben met de persoon in kwestie. Dus nodig hen als hulpverlener uit aan de tafel; bespreek met hen wat zij kunnen betekenen en hou hen op de hoogte van eventuele veranderingen in de behandeling of medicatie. Op die manier kan het leed beter gedragen worden, want meerdere handen maken lichter werk. Het komt het herstelproces ten goede en nodigt uit tot een open communicatie, wat eveneens helpt om de goede relatie tussen de naastbetrokkenen en zijn of haar naaste te bewaren.”

“Ga op zoek naar de juiste balans tussen zorg voor de ander en zelfzorg want als jij zelf niet goed in je vel zit, kan je er ook niet volledig voor de ander zijn” – Griet Frère

Daarbovenop kan jij als naastbetrokkene ook heel wat betekenen voor de hulpverleners. “Jij kent jouw naaste door en door en die kennis kan nuttig zijn bij het opzetten van behandelingen of tijdens opnames. Een hulpverlener verliest misschien een week aan observeren om iets te weten te komen dat jij al lang wist. Met een goede communicatie tussen de drie partijen – de patiënt, hulpverlener en naastbetrokkene – kan je wel degelijk tijd winnen.”

Zelfzorg

Dat je als familielid, vriend of partner van betrokken wordt bij de diagnose, behandeling en het herstel van je naaste kan dus heel wat voordelen hebben. Maar één ding is belangrijk te onthouden. “Je rol in het herstelproces kan groot zijn, maar de persoon moet er uiteindelijk zelf mee aan de slag.” Jij kan ondersteunen, zij moeten het effectieve werk doen. Ook is het best om wat beschermingsmechanismen in te bouwen om je eigen mentale gezondheid te bewaken. “Je grenzen stellen is moeilijk, maar zo belangrijk. Het is ook normaal dat je op een bepaald moment nood hebt aan afstand, je kan die constante zorg niet blijven volhouden. Neem een stapje terug en leg dit ook uit aan je naaste. Ga op zoek naar de juiste balans tussen zorg voor de ander en zelfzorg want als jij zelf niet goed in je vel zit, kan je er ook niet volledig voor de ander zijn.”

Uiteindelijk, nadat het stof is gaan liggen, en je naaste op een goed pad richting herstel met zijn of haar aandoening zit, kan je op zoek gaan naar een nieuwe inrichting van je leven en van dat van je geliefde. “Idealiter streef je dan naar een situatie waarin jij kan focussen op jouw eigen leven, maar waar die persoon ook nog in past.” Je leert (of probeert) jouw nieuwe realiteit te aanvaarden. “In die periode stoten heel wat mensen op een soort van levend verlies; ze rouwen voor hetgeen dat had kunnen zijn, maar nooit meer zal zijn. Misschien is jullie relatie veranderd, is het moeilijker geworden voor jouw naaste om een job te vinden of een gezin te stichten. Het kan zijn dat dat rouwproces nooit wordt afgerond, en die moeilijke momenten doorheen je leven op onverwachte momenten de kop opsteken.”

“Als je met een lotgenoot praat, iemand die iets gelijkaardigs meemaakte, heb je vaak maar een half woord nodig om begrepen te worden. Je voelt je erkend en minder alleen in je situatie” – Griet Frère

Hernieuwde focus

Contact met lotgenoten kan ook in dit proces een sleutelrol spelen, want niet veel mensen weten hoe het voelt wanneer het jou overkomt. “Als je met een lotgenoot praat, iemand die iets gelijkaardigs meemaakte, heb je vaak maar een half woord nodig om begrepen te worden. Je voelt je erkend en minder alleen in je situatie. Similes organiseert deze contacten in groepsverband, maar we introduceerden niet lang geleden ook ‘Warme Babbel’ voor wie praten in groep een te hoge drempel is. Je kan via de website contact opnemen met een vrijwilliger, een lotgenoot, om eens af te spreken, een telefoontje te plegen of misschien zelfs heen en weer te mailen, maar dan één op één in plaats van in groep.”

Met die hernieuwde focus op hun eigen leven, gaan naastbetrokkenen ook nadenken over wat ze van dat leven willen: wat is nu écht belangrijk voor mij? “Er valt te leren uit hun ervaringen en heel wat mensen staan ook sterker in het leven nadat ze alles zo goed en zo kwaad mogelijk een plekje hebben kunnen geven. Velen willen hun verhaal vertellen, anderen helpen als vrijwilliger bij organisaties zoals Similes of ze worden zelfs therapeut of gaan als hulpverlener in de zorg werken. Ze willen hun ervaringen omzetten in iets goeds, net zoals ik probeer te doen.”

Wil jij meer lezen? Het boek Het komt voor in de beste families door Griet Frère en ter ere van het 50-jarig bestaan van lotgenotenorganisatie Similes, koop je nu hier. Griet Frère zelf trekt ook Vlaanderen door en houdt in enkele steden halt voor een boekenlezing. Meer informatie vind je op similes.be.