Kacie startte een melanoomvereniging nadat ze genas van kanker

Feeling Redactie

03 jun 2018

Kacie (52) ging naar de dokter voor iets kleins, en kwam thuis met vreselijk nieuws ...

Even naar de dokter

Kacie (52): “In juni 2013 was ik bij de dermatoloog voor een wratje. Terloops vroeg ik of ze kon kijken naar een klein zwart vlekje op mijn arm. Niet dat ik me zorgen maakte, ik dacht dat het een ouderdomsvlek was. ‘Dat moet onmiddellijk worden weggenomen’, zei ze. Plots ging het snel: binnen de twee weken had ik een oncoloog bezocht en was ik geopereerd. Het bleek een snelgroeiend melanoom, dat naar binnen groeide. Hoewel het er nog maar vier maanden stond, was het uitgezaaid naar de lymfeklieren. Ik zat al in stadium III-B. De kans dat het verder zou uitzaaien, was 50% en als dat gebeurde, had ik maar 10% kans om te overleven. Mijn lymfeklieren werden verwijderd, meer kon de oncoloog van ons plaatselijke ziekenhuis niet doen, zei hij. Toen ik hem vroeg naar een andere behandeling, zei hij dat het ziekenhuis dat niet meer deed. Maar in Duitsland werd die behandeling wel nog toegepast, wist ik. Misschien waren er nog wel behandelingen waar ik niets over wist? Ik ging op zoek naar een second opinion. Iemand op Facebook verwees me door naar prof. dr. Neyns van het UZ Brussel. Op dat moment liep er in het ziekenhuis een kleinschalige studie voor een bepaald soort immunotherapie. Met mijn kanker kwam ik in aanmerking, dus we startten. Maar een jaar later bleek ook mijn lever aangetast. Dat was hard om te horen. Ik kon mijn man op dat moment niet bereiken en ik voelde me erg alleen. Tot ik ging nadenken en besefte dat er eigenlijk niets veranderd was in vergelijking met die ochtend. Ik voelde me goed. Misschien zou dat volgende week veranderen. Was het dan niet beter om positief te blijven? Niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn man en kinderen. Uiteraard was ik bang. Ik wilde niet dat mijn kinderen op zo’n jonge leeftijd hun mama zouden verliezen. Ik heb de feiten nooit voor hen verdoezeld, maar we maakten er ook geen drama van. Het leven ging verder. Ik stond ’s morgens op en maakte het ontbijt klaar.

Bucketlist

Ik had geen bucketlist met speciale wensen, mijn liefste wens was dat ik dat zo lang mogelijk zou kunnen blijven doen. Ik sportte veel, beklom een week voor ik hoorde dat ik
uitzaaiingen had nog Alpe d’Huez met een tandem-team. ‘Volgend jaar fiets ik met je mee’, zei mijn man, die helemaal niet graag beweegt. Dan ben ik er misschien niet meer, dacht ik, maar ik zweeg. Hij kocht een fiets, en we trokken er samen op uit. Ook als ik moe was van de behandeling, trok hij me van de bank en zette me op de fiets. Al was het maar voor 10 km, soms is het beter om te blijven bewegen. De hele zomer lang werd ik behandeld met immunotherapie en bestraling. Zonder resultaat; de kanker bleef.

Omdat ik uitbehandeld was, kwam ik in aanmerking voor het ‘compassionate use’-programma: dan krijgen patiënten medicijnen die nog niet op de markt zijn. Ik moest me elke twee weken melden voor een infuus met een nieuwe immunotherapie, en dat een jaar lang. Een wondermedicijn: bij de eerste scan na negen weken bleek alle kanker weg. Niet iedereen had zoveel geluk. Ik denk dat mijn immuunsysteem nog goed was omdat ik voordien geen chemotherapie heb gehad. Intussen ben ik ruim drie jaar kankervrij. Kanker heeft mijn leven zeker veranderd. Ik heb het gevoel dat ik extra tijd heb gekregen, leef meer in het moment. Wel heb ik me lang schuldig gevoeld dat ik er nog ben en sommige anderen niet. Ik besef dat ik geluk heb gehad. Om die reden heb ik met lotgenoten een melanoomvereniging opgestart. We organiseren infodagen en verzamelen alles wat we kunnen vinden over nieuwe behandelingen. Want uiteindelijk is dat mijn redding geweest. Was ik niet blijven zoeken, was ik er waarschijnlijk niet meer geweest.”