Getuigenis: Annelies belandde op haar 19de in een rolstoel door de ziekte van lyme

Kelly Huijsmans

01 jun 2018

Annelies (31) belandde op haar 19de door de ziekte van Lyme in een rolstoel. Nu wandelt ze dagelijks twee uur met haar hond.

Auto-ongeluk of toch niet?

Annelies: “Toen ik op mijn 15de zware nek- en rugpijn kreeg, dacht ik dat dat het gevolg was van een auto-ongeluk. Maar met de jaren nam de pijn toe over mijn hele lichaam. Al naargelang de inspanningen die ik deed, voelde ik gewrichtspijn of spierpijn, stekende pijn, bonkende pijn, stuwende pijn, krampen, en dat 24 uur per dag. Op mijn 19de kwam er dan toch een diagnose: fibromyalgie/CVS. Hoewel ik daarvoor werd behandeld, vond ik dat mijn symptomen niet helemaal klopten. Fibromyalgie is bijvoorbeeld geen progressieve ziekte, maar ik bleef wel achteruitgaan. Tijdens mijn laatste jaar orthopedagogie stortte ik in en belandde ik in een rolstoel. Ik kreeg toen zwarte gedachten, vroeg me af of het niet beter zou zijn om alle valium in één keer te nemen. Dan waren zowel ik als mijn omgeving ervan af. Ik heb me toen laten opnemen in de psychiatrie, waar ik uiteindelijk de moed vond om mijn cursussen opnieuw vast te nemen en te studeren voor mijn eindexamen. Intussen bleven mijn vriend en ik zoeken naar een arts die me wel kon helpen. We vonden een Zwitserse arts, die me vier keer heeft geopereerd. Dat was een experimentele behandeling, maar de twee jaar die erop volgden, voelde ik me goed. Ik ging opnieuw studeren, trouwde, kocht een huis, vond werk. Ik dacht dat het voorbij was, maar na een paar maanden voltijds werken werd ik weer ziek. Stappen lukte me niet meer, en in mijn slechtste periode kon ik niet eens mijn tanden poetsen of mezelf aankleden. Dat viel me zwaar, al vond ik de reacties van onbegrip van sommige mensen nog erger. Omdat er uiterlijk niets aan je te zien is, begrijpt men niet waarom je de ene dag wel naar de les kunt komen en de andere niet.

Tip via het internet

In 2014 kreeg ik via mijn blog een bericht van een meisje, met het advies om contact op te nemen met professor De Meirleir. Dat heb ik gedaan, al ervoer ik het wel als mijn laatste strohalm. Ik was in die periode mijn dossier voor euthanasie in orde aan het brengen. Niet dat ik dood wilde, maar ik wilde die optie openhouden voor als het echt niet meer ging. Gelukkig had ik toen ook een psycholoog die me deed beseffen dat ik nog wel veel had om gelukkig te zijn: een schat van een man, een groepje dichte vrienden dat elk weekend bij ons thuis kwam koken voor ze uitgingen...

Toen de testen aangaven dat het om de Borrelia-bacterie ging, wat de ziekte van Lyme veroorzaakt, vielen de puzzelstukken in elkaar. Volgens mijn bloeduitslagen huisde de
bacterie al twintig jaar in mijn lichaam, wat verklaarde waarom ik in mijn vroege tienerjaren zo vaak in het ziekenhuis was beland met onverklaarbare symptomen. Op het moment van de diagnose was mijn afweersysteem al zo aangetast dat een gewone verkoudheid me fataal had kunnen worden. De behandeling, die niet wordt terugbetaald door het ziekenfonds, was vergelijkbaar met chemotherapie. Ik was ziek van de medicijnen, maar de bloedanalyses toonden aan dat mijn lichaam goed reageerde. Uiteindelijk heb ik anderhalf jaar in bed gelegen, maar toen begon ik verbetering te
merken. Vandaag is de ziekte uit mijn lichaam, al ben ik nog herstellende van de schade die is aangericht. Maar ik leid weer een normaal leven: ik ga dagelijks twee uur wandelen met mijn hond, ga zelf boodschappen doen, kook. Dat alleen al ervaar ik als een wonder. Ik doe nu ook vrijwilligerswerk en hoop binnen enkele maanden halftijds aan de slag te kunnen. Onze kinderwens hadden we opzijgezet, vandaag durven we weer voorzichtig te dromen van een eigen kindje. Ziek zijn heeft me veel geleerd. Ik ben veel toleranter geworden, sta opener in het leven, kan nu relativeren. Ik hoop dat ik dat niet verlies.”