Getuigenis: Wendalin moet zelf geld inzamelen voor haar kankerbehandeling
Na jarenlange vermoeidheid en foutieve diagnoses stapte de Nederlandse Wendalin (40) een jaar geleden met vergeelde huid en oogwitten de spoedafdeling van het ziekenhuis binnen. Pas na zes weken verliet ze datzelfde hospitaal, met een zeldzame kankerdiagnose. Twaalf maanden later moet Wendalin nog steeds knokken voor gepaste zorg: in Nederland wordt de behandeling voor haar soort kanker namelijk niet vergoed door het ziekenfonds. De moeder van een hoopt in crowdfunding haar redding te hebben gevonden.
Uitgestelde diagnose
Een jaar geleden kreeg Wendalin de diagnose van papil van Vater kanker: een tumor op de papil van Vater (een verwijding van de galgang, bij de alvleesklier) blokkeert hierbij de afvoer van alvleesklier- en galwegsappen. Maar de weg naar een correcte diagnose was er eentje met vele omwegen. “Ik was al jaren vermoeid en met de geboorte van mijn zoontje in maart 2021 verergerde die moeheid alleen maar. Mijn huisarts vermoedde dat ik een postnatale depressie had, maar ik was niet ongelukkig, ik was móé. Ik kon mijn zoontje niet optillen of ’s nachts niet voor hem opstaan. Vervelend genoeg, kreeg ik geen doorverwijzing van mijn dokter“, herinnert Wendalin zich. “Een tijd later dacht mijn arts aan het chronisch vermoeidheidssyndroom en verwees ze me door naar een revalidatiecentrum; hier zou ik leren omgaan met aanhoudende vermoeidheid.”
“Op een gegeven dag, voor ik naar het centrum zou vertrekken, stond ik me op te maken en merkte ik op dat mijn oogwit geel was”, aldus Wendalin. Haar man drong aan om de huisarts te contacteren, die op haar beurt vroeg naar haar praktijk af te zakken. “Eens daar, stuurde zij me meteen door naar de spoedafdeling van het ziekenhuis: mijn huid en mijn ogen waren helemaal vergeeld.” Na een eerste echografie werd vastgesteld dat Wendalins galweg enorm verwijd was: zo’n drie keer breder dan gemiddeld. Ik moest blijven voor een CT-scan en begon me steeds slechter te voelen; logisch, want die alvleesklier- en galwegsappen konden geen weg meer uit. Het gal begint zich dan op te stapelen in je bloed, daarom werd ik ook helemaal geel.”
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Een dag na de CT-scan kreeg Wendalin te horen dat er een familiegesprek ingepland stond later die dag. “Dus dan zit er toch iets flink mis?”, dacht ze. Na uren van onduidelijkheid en verwarring kwam de dokter met het nieuws: ‘Ja, jij hebt kanker.’ “Eigenlijk waren we opgelucht: eindelijk, een helder antwoord. De arts wist nog niet of de kanker te opereren was, een biopsie zou daar uitsluitsel over brengen. In het slechtste geval had ik nog een half jaar te leven.”
Van het kastje naar de muur
Na enkele dagen bang afwachten, ontving Wendalin bericht: de tumor viel te opereren. Via een openbuikoperatie werd de kanker chirurgisch verwijderd. “Wanneer ik na de zes uur durende ingreep ontwaakte op de intensive care afdeling, kon ik niet meer bewegen: ik kon mijn hoofd niet recht houden, een verpleegkundige moest me om de zo veel tijd op mijn zij draaien en ik voelde me een cyborg met al die draadjes die uit mij kwamen.” De chirurg informeerde Wendalin dat de tumor volledig weg was, “ik was bij deze dus ‘schoon’. Volgens hem mocht ik over enkele dagen huiswaarts, maar hij gaf geen informatie over scans, nabehandelingen, chemotherapie of prognoses... Ik kreeg zelfs geen doorverwijzing naar een oncoloog.“
Thuis begon Wendalin aan haar eigen onderzoek. Ze kwam te weten dat de kanker erg zeldzaam en agressief is en dat bijna overal elders ter wereld – maar dus niet in Nederland – de ziekte wordt nabehandeld met chemotherapie. “Ik ging voor een second opinion bij een oncoloog in Rotterdam, die meedeelde dat er onvoldoende bewijs is dat chemotherapie zou werken tegen deze kanker. Dus contacteerde ik een arts in Leuven, prof. Van Cutsem, gastro-enteroloog en digestief oncoloog. Na het lezen van mijn dossier, keek hij me indringend aan: ‘Zonder chemo heb je 90% kans dat de kanker zal terugkomen. Moest je mijn dochter zijn, zou ik je verplichten met chemotherapie te beginnen.'”
“Met een zelfdame kanker voer je een strijd tegen de ziekte én tegen het systeem: je moet zelf gaan uitpluizen wat voor jou de beste zorg is”
Uiteindelijk kreeg Wendalin een oncoloog toegewezen vlakbij huis, in Den Bosch. “Jij krijgt chemotherapie, punt”, klonk het bij de arts. “Wat een opluchting. Toch kon ook zij me geen scans geven, iets wat meeste kankerpatiënten om de drie maand krijgen. Vermoedelijk omdat dit niet in het protocol voor deze kanker zit in Nederland. Daarbij, moesten ze iets ontdekken op de scan, zouden de Nederlandse dokters hier niets aan kunnen doen.” Het zit namelijk zo: wanneer een behandeling niet officieel is goedgekeurd als medicijn, komt de mutualiteit niet tussen. “En mijn soort kanker is zo zeldzaam dat er nog amper onderzoek naar gedaan werd. Chemo- of immunotherapie zijn in Nederland nog geen bewezen behandelingen voor het herstel van deze kanker. Ze worden dus niet terugbetaald en tout court niet aangeboden door artsen.”
Dubbele strijd
Ondertussen werd Wendalins chemotherapie na zeven maand goed afgerond, en wacht ze af op de resultaten van haar laatste scans. Volgende stap: immunotherapie. “Een professor in Nederland – waarbij ik ook mijn scans kan krijgen – kwam aanzetten met deze therapie om de kans op herval te verkleinen. We zouden zo snel mogelijk met die immunotherapie van start moeten gaan, maar financieel kreeg ik dat niet zo spoedig rond.” De behandeling kost namelijk €50.000 zonder tussenkomst van de ziekteverzekering en dus moest Wendalin op zoek naar eigen fondsen. “Het is wel wat om je persoonlijke verhaal open en bloot te broadcasten, maar ik kwam al snel met het idee van een crowdfunding-actie. Ik schreef mijn verhaal neer, en publiceerde het. Enkele mensen dachten dat het een scam was. Maar helaas is dit een echte situatie met echte mensen.”
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
De crowdfunding zorgde al snel voor wat financiële opluchting. De €10.000 die nodig was voor de eerste fase van de immunotherapie – de analyse – was al op een dikke week binnen. “Geweldig, natuurlijk. Ik voelde me enorm gesteund. Daarnaast ben ik ook blij om via deze weg licht te schijnen op de dubbele strijd die mensen met zeldzame kankers moeten voeren, zelfs in Nederland. Bij menig andere soorten kankers krijg je zonder problemen chemotherapie, scans en opvolging. Je weet ongeveer wat je overlevingskansen zijn, hebt tonnen aan informatie en een team van dokters neemt je bij de hand om samen het gevecht aan te gaan. Met een zelfdame kanker voer je een strijd tegen de ziekte én tegen het systeem. Je moet alles zelf gaan uitzoeken, een weg weten te banen doorheen het kluwen van de medische wereld, je bent voltijds bezig met uitpluizen wat voor jou de beste zorg is. En dat is allemaal enorm verwarrend.”
Ultieme motivatie
Met wat medische en financiële meevallers (Wendalin zou op heden nog zo’n 14.000 euro moeten inzamelen), kan Wendalin gauw aan haar immunotherapie beginnen. Dan kan de relatief nieuwe mama misschien eindelijk voluit genieten van haar gezin. “Mijn man en moeder vangen me goed op natuurlijk, ik heb ook goede vrienden en leuke contacten met lotgenoten. En al de steun die ik krijg via de crowdfunding doet me deugd. Mensen leven echt mee. Maar toch is het iets wat je echt alleen moet doormaken. Mijn zoontje is dan mijn ultieme motivatie om door te blijven gaan. Ik had niet zo hard geknokt als ik hem niet had gehad. Hij maakt alles weer goed en zorgt ervoor dat ik in het nu leef.”
“En daarnaast gaat het leven gewoon door. ’s Avonds kan ik wel eens denken ‘Wat is dit nu voor een toestand?’ Maar afleiding en het ritme van de dag, de dagelijkse taken, houden mij en mijn familie op de been. Je hebt gewoon geen keuze, je moet door. Ik wil mijn tijd niet verkwisten aan negativiteit en me rot voelen: dat zou zonde zijn.“
Meer verhalen van onze lezeressen:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier