Nathalie kreeg pas op haar 45ste te horen dat ze endometriose heeft: “Laat je niet afwimpelen. Je pijn doet ertoe”

Feeling Redactie

05 apr 2024

Nathalie (53) heeft endometriose, maar kwam dat pas op haar 45ste te weten. Haar gynaecoloog wist het nochtans al 7 jaar, maar vond het niet nodig haar dat te vertellen. Zijn inschatting was dat ze de pijn wel kon verdragen.

Nathalie: “Al als tiener had ik heel pijnlijke regels, maar ik stelde mij daar niet zoveel vragen bij. Ik dacht: als je menstrueert, dan heb je pijn. Maar het was heel erg. Op sommige dagen lukte het zelfs niet om naar school te gaan. Als oplossing schreef mijn arts de pil voor. Op mijn 30ste stopte ik daarmee. Ik had geen relatie en uiteindelijk zijn het toch hormonen. Ik werd wel door een gynaecoloog opgevolgd, maar ik bleef te horen krijgen dat mijn pijn normaal was. Aan endometriose werd nooit gedacht.

Lees ook: ‘Hoe (ab)normaal is een opgeblazen buik?‘

Rond mijn 37 besliste ik om naar een andere gynaecoloog te gaan. De pijn bleef onuitstaanbaar. “Is de pil of een spiraaltje toch geen oplossing?” opperde ik. Het antwoord was altijd nee. Geen hormonen, wel pijnstillers. Dat die pijnstillers niet bleken te werken, was blijkbaar een detail.”

“Op een bepaald moment moest ik een scan van mijn onderbuik laten nemen voor een andere aandoening. Op basis van die scan stuurde mijn huisarts mij naar de gynaecoloog. “We zien iets op je eierstok, dat kan een cyste zijn.” Hij deed een echo om alles na te kijken, maar volgens de gynaecoloog was er niets aan de hand. Het was gewoon mijn eisprong, zei hij.”

Het woord endometriose valt nooit. Zeven jaar later krijgt Nathalie opnieuw een echografie. Het verdict: een cyste op haar eierstok die meteen een operatie vereist. “Terwijl ik nog wat suf in de verkoeverkamer lag, kwam de dokter aan mijn bed staan. “U hebt endometriose”, zei hij. “Het is heel ernstig. Het zit rond uw organen, baarmoeder, eierstokken, blaas en darmen. We hebben een deel van uw eierstok weggenomen, maar niet alles want dan gaat u al in de menopauze en dat is nog niet de bedoeling. Oh ja, u bent waarschijnlijk ook onvruchtbaar.” Wat een manier om dat te horen te krijgen!”

Ik heb het gevoel dat je als patiënt heel alert moet zijn. Dat wil niet zeggen dat je elk pijntje meteen moet opzoeken, maar stel vragen tot je een antwoord krijgt dat voor jou goed aanvoelt

“Mijn gynaecoloog stelde voor om een chip in te planten die mijn hele hormonale stelsel zou platleggen, waardoor ik tijdelijk in de menopauze zou gaan. Ik mocht het wel maar maximaal een jaar gebruiken. Mijn gezond verstand zei meteen: dit is geen oplossing. Wat na dat jaar? Dan kwam die endometriose toch gewoon terug? Ook mijn huisarts vond het vreemd klinken. Hij besliste om mij door te verwijzen naar een gespecialiseerd team in UZ Leuven. Daar hebben ze mijn dossier uit het verleden meteen bekeken. De arts was verontwaardigd. In het verslag dat zeven jaar geleden aan mijn gynaecoloog bezorgd was, stond letterlijk dat er waarschijnlijk endometriotisch weefsel te zien was. Hij moet het dus geweten hebben, maar heeft beslist om er niets mee te doen.”

“Uiteindelijk ben ik de pil terug gaan nemen, zodat ik niet meer menstrueerde. Zes jaar heb ik pijnvrij kunnen leven. Vorig jaar, op mijn 52ste, ben ik er definitief mee gestopt en heb ik een doorverwijzing naar een menopauzespecialist gevraagd. Ook dat was op mijn vraag. Ik heb het gevoel dat je als patiënt heel alert moet zijn. Dat wil niet zeggen dat je elk pijntje meteen moet opzoeken, maar stel vragen tot je een antwoord krijgt dat voor jou goed aanvoelt. Bij veel vrouwen wordt endometriose pas laat gediagnosticeerd. Dat is veel onnodige pijn. Nee, je gaat er niet dood van, maar jouw pijn doet er wél toe. Zoek hulp en laat je niet afwimpelen. Praat er ook over met andere vrouwen. Veel vrouwen denken dat ze alleen zijn met iets. Dat is vaak niet het geval. Je kan pas advies of hulp krijgen als je luidop zegt wat er aan de hand is.”