Getuigenis: Elisabeths leven wordt beheerst door epilepsie

Feeling Redactie

26 dec 2022

Elisabeth (23) had voorheen nooit last van epilepsie, maar sinds drie jaar wordt haar leven er compleet door beheerst. Na veel medicatie-behandelingen bleven de aanvallen terugkomen, dus besloten de dokters om te opereren. Een ingreep die niet zonder risico bleek.

Alles begon met een luide smak

“Sinds een paar maanden had ik er last van dat ik soms wat lichter in mijn hoofd werd of dingen vertelde die totaal geen steek hielden. Mijn beste vriendin grapte toen nog dat ik best wat minder wijntjes moest gaan drinken (lacht); geen van ons had ooit aan epilepsie gedacht.”

“Pas in de ambulance werd ik weer wakker, maar ik herinnerde me niets meer van de aanval.”

“Ik zit in Gent op kot met twee huisgenootjes, Lina en Silke. Op een avond hadden zij al gedaan met hun examens en besloten ze naar een feestje te gaan. Ikzelf had nog een laatste examen voor de boeg dus ik bleef braaf thuis verder studeren. Net voor ze vertrokken, vroeg Lina of ze een paar oorbellen van me mocht lenen. Ik stemde natuurlijk toe en ging ze even voor haar halen op mijn kamer. Toen ik boven was, hoorden ze opeens een enorme klap. Ze zijn daarop snel de trap op gelopen en vonden me bewusteloos op de grond. Ik kon blijkbaar niets meer uitbrengen, schuimde uit mijn mond en bleef maar op mijn tong bijten. De typische epilepsie-aanval dus. Pas in de ambulance werd ik weer wakker, maar ik herinnerde me niets meer van de aanval.”

Lijdensweg van tevergeefse oplossingen

“Ik moest gedurende de komende twee jaar medicatie nemen en een een anti-epilepticum. Die medicatie maakte me ontzettend moe, waardoor ik op de meeste dagen zelfs de zetel niet meer uitgeraakte. Op andere medicatie had ik dan weer allergische reacties, waardoor ik overal ontzettend pijnlijke zwellingen kreeg. Die zoektocht naar de juiste medicatie was vreselijk slopend en het frustreerde me dat de dokters maar geen verklaring of oplossing konden vinden.”

“Toen mijn zoveelste medicatie-aanpassing niet bleek te werken en ik zeker drie aanvallen op een week bleef hebben, begonnen de dokters te onderzoeken of ze toch niet zouden kunnen opereren. Daar komen echter heel wat risico’s bij kijken, zoals geheugenverlies, omdat de operatie in de hersenen plaatsvindt. Ik heb er dus heel lang over getwijfeld, maar toen er duidelijk werd dat de aanvallen sowieso een negatieve invloed hebben op mijn hersenen, heb ik toch beslist om de operatie te ondergaan.”

Lees vooraf de (sociale) bijwerkingen

“Ik zat in mijn laatste jaar Bachelor in de Rechten en heb mijn studies noodgedwongen een tijdje op pauze moeten zetten. In het begin probeerde ik mijn examens nog af te leggen, maar ik kon me met moeite een dag — laat staan een blokperiode — op mijn boeken concentreren. Ik heb dus vrij snel beslist om dat deel van mijn leven even on hold te zetten, tot ik beter was. Mijn kot zei ik het volgende semester op en ik verhuisde terug naar huis, naar mijn familie.”

“Ik sta er zelf niet om te springen om met mensen af te spreken.”

“Een andere bijwerking is dat ik na verloop van tijd sociaal een beetje geïsoleerd ben geraakt. Al van bij mijn eerste aanval kreeg ik te horen dat ik het komende halfjaar niet meer zelf achter het stuur mocht zitten. Dat is wettelijk verboden als je een epilepsie-aanval gehad hebt omdat je zo een gevaar kan vormen in het verkeer. Daarnaast voel ik me er niet zo comfortabel bij om alleen de trein te nemen omwille van mijn toestand. Ik ben dus opnieuw heel erg afhankelijk geworden van mijn ouders die me ergens naartoe brengen of vrienden die tot bij mijn thuis willen komen. De meesten van hen zitten nog op kot en blijven dus door de week in Gent, wat veel te ver is voor mijn ouders. In het weekend zijn er heel wat feestjes, maar daar kan ik al helemaal niet naartoe, want drukke plaatsen moet ik best mijden.”

“Als ze dan zeggen ‘alles komt goed’ kan ik zo boos worden.”

“Dat is lastig, want zeker na Corona hebben jonge mensen zin om op café te gaan in plaats van voor de zoveelste keer te gaan wandelen. Daarbij komt nog eens dat ook ikzelf er niet om sta te springen om met mensen af te spreken. Ik ben vaak heel moe en vind het pijnlijk om over hun levens te horen, vol met onbezonnen plezier. Als ze dan zeggen ‘alles komt goed’ kan ik zo boos worden... Dat wéét je niet, mensen zeggen dat vooral om zichzelf te sussen. Ik snap die reflex natuurlijk ergens wel, maar heb zelf eigenlijk niets aan zo’n bezoekjes. Gelukkig kan ik wel ongegeneerd klagen bij mijn dichtste vrienden, en zijn we hier thuis een erg hecht gezin.”

Voorzichtig lichtpuntje aan het einde van de tunnel

“Ik ben nu pas een maand geopereerd. De dokters waren blij met het verloop van de operatie, maar het herstel kan nog tot een jaar lang duren. Ik ben door de operatie nog erg vergeetachtig en heb constante déjà-vu’s; dat zijn blijkbaar mini epileptische aanvalletjes. Ik ben dus helaas nog steeds niet helemaal aan de betere hand, maar het is voorlopig wel al een beetje draaglijker geworden. Ik vertrek binnenkort een weekje naar de Provence met mijn familie en mijn beste vriendin, en we hopen daar even alles van ons af te kunnen zetten. Counting my blessings for now!“