Camille (30) heeft Tourette: “Ik moet vaak opboksen tegen vooroordelen, horen dat ik lui ben of niet hard genoeg probeer”
Camille Santocone-Petiniot (30) moest noodgedwongen stoppen met haar studie sociaal werk door de gevolgen van Tourette en autismespectrum-stoornis. “Wat ik het lastigst vind aan leven met ASS en Tourette, is dat mensen weinig begrip kunnen opbrengen voor een brein dat anders werkt dan dat van hen.”
“Of het de eerste signalen van tourette waren of toch eerder stereotypieën gelinkt aan mijn autisme weet ik niet zeker, maar ik herinner me dat ik als kind al de neiging voelde om bepaalde handelingen telkens weer opnieuw te herhalen: altijd op dezelfde manier over de rand van het tapijt in onze woonkamer lopen, bepaalde objecten aanraken of erin bijten zelfs. Later werd die dwang ook vocaal: dan moest ik bepaalde woorden – zoals ‘Pythagoras’ of ‘Jingle Bells’ – telkens weer luidop zeggen. Vraag me niet waarom precies die twee.” (lacht)
“Al snel leerde ik die onbedwingbare behoefte om bepaalde dingen te doen of te zeggen zelf onderdrukken. Als zes- of zevenjarige las ik een artikel waarin werd uitgelegd hoe boeddhistische monniken hun lichaam en geest trainden om zich niet te laten meetrekken in sensaties. Aan de hand daarvan leerde ik mezelf iets soortgelijks aan.”
“Al gauw hoefde ik de handelingen die mijn brein mij probeerde op te leggen – zoals mijn stem verheffen of een pen door het klaslokaal kegelen – niet meer uit te voeren, maar volstond het om me die visueel voor te stellen. Dat maakte de tics voor mijn klasgenoten weliswaar veel minder zichtbaar, maar het kostte me veel energie. Urenlang zat ik tijdens de lessen in mijn hoofd zo tics weg te werken. Van de lesinhoud kreeg ik daardoor soms maar bitter weinig mee.”
“Pas toen ik drie jaar geleden een documentaire zag over het syndroom van Tourette viel de puzzel in elkaar. Net als die touretters herhaalde ik woorden van anderen vaak en ik begon hun tics ook meteen te spiegelen. Een gekend fenomeen, want: zien ticcen doet ticcen.”
“Op advies van mijn therapeut bezocht ik een neuroloog en die bevestigde mijn vermoeden. Ik krijg de zwaarste tics als ik heel enthousiast ben over iets, maar me tegelijkertijd ook een beetje ongemakkelijk voel. Laatst deed ik bijvoorbeeld een interview over tourette voor tv, dat was best triggerend.” (lacht)
“Wat ik persoonlijk het lastigst vind aan leven met ASS en tourette is dat veel mensen weinig begrip kunnen opbrengen voor een brein dat anders functioneert dan dat van hen. Mijn neurodivergentie maakt dat ik informatie op een heel brede en gedetailleerde manier kan verwerken. Daardoor kan ik linken leggen en patronen zien die anderen misschien zouden missen.”
“Maar het zorgt er ook voor dat ik snel overprikkeld ben en dat ik langer doe over eenzelfde hoeveelheid informatie. Omdat ook de tics die Tourette me oplegt nog eens extra prikkels zijn, raak ik snel uitgeput, heb ik meer tijd nodig om te rusten en te recupereren, waardoor voltijds werken moeilijk is.”
“Mensen verwachten dat niet bij een dertigjarige, en dus moet ik vaak opboksen tegen vooroordelen: ik krijg bijvoorbeeld vaak het verwijt lui te zijn, niet hard genoeg te proberen of irriteer mensen omdat er met mij ‘altijd wel iets aan de hand is’. Dat is jammer, want net als iedereen heb ik echt wel specifieke dingen te bieden, iets bij te dragen aan de samenleving. En gewoon omdat die bijdrage komt in een iets andere vorm dan gemiddeld, is daar toch niet altijd ruimte voor.”
Voor meer info over tourette of contact met lotgenoten kun je op de website Iktic.be terecht. Voor gespecialiseerde hulp kun je onder meer aankloppen bij het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven (Upckuleuven.be).
Meer lezen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier