Camille (28) lijdt aan autisme: “Ik gaf mezelf lange tijd de schuld voor dingen die mijn brein simpelweg niet kon verwerken”
Camille Santocone-Petiniot (28), studente Sociaal Werk, lijdt aan Autisme Spectrum Stoornis en aan een milde vorm van Tourette. “Door mijn neurodivergent brein raak ik snel uitgeput en overprikkeld, maar het maakt ook dat ik dingen kan die anderen niét kunnen.”
Camille: “Of het de eerste signalen van Tourette waren of toch eerder stereotypieën (terugkerende repetitieve handelingen die mensen met Autisme Spectrum Stoornis een gevoel van veiligheid en controle geven red.) gelinkt aan mijn autisme weet ik niet zeker, maar ik herinner me dat ik als kind al de neiging voelde om bepaalde dingen telkens weer opnieuw te doen: altijd op dezelfde manier over de rand van het tapijt in onze woonkamer lopen bijvoorbeeld, bepaalde objecten aanraken of erin bijten zelfs. Later werd die dwang ook vocaal: dan moest ik bepaalde woorden – zoals ‘Pythagoras’ of ‘Jingle Bells’ – telkens weer luidop zeggen, vraag me niet waarom precies die twee (lacht).
Al snel leerde ik die onbedwingbare behoefte om bepaalde dingen te doen of zeggen, echter zelf onderdrukken. Als zes- of zevenjarige las ik een artikel waarin werd uitgelegd hoe boeddhistische monniken hun lichaam en geest trainden om zich niet te laten meetrekken in impulsen of fysieke sensaties. Aan de hand daarvan leerde ik mezelf iets soortgelijks aan. Al gauw hoefde ik de handelingen die mijn brein mij probeerde op te leggen – zoals mijn stem verheffen of een pen door het klaslokaal kegelen – niet meer uit te voeren, maar volstond het om me die visueel voor te stellen.
Het bracht ongeveer hetzelfde gevoel van bevrediging tot stand. Hoewel dat de tics voor mijn klasgenoten weliswaar veel minder zichtbaar maakte, raakte ik er zelf wel nog heel veel energie aan kwijt: urenlang zat ik tijdens de lessen in mijn hoofd tics op die manier weg te werken. Van de lesinhoud kreeg ik daardoor soms maar bitter weinig mee.
Zien ticcen, doet ticcen
Pas toen ik drie jaar geleden een documentaire zag over Tourette, viel de puzzel in elkaar. Net als de Touretters daar herhaalde ik woorden van anderen vaak en ik begon de tics die ik hen zag maken ook instant te spiegelen. Een gekend fenomeen onder Touretters trouwens, want: zien ticcen doet ticcen. Op advies van mijn therapeute bezocht ik een neurologe en die bevestigde mijn vermoeden. Ik tic het hardst als ik heel enthousiast ben over iets, maar me tegelijkertijd ook een beetje awkward of ongemakkelijk voel. Laatst deed ik bijvoorbeeld een interview over Tourette voor tv, dat was best triggerend. (lacht)
‘Als zesjarige las ik een artikel over hoe boeddhistische monikken hun lichaam en geest trainen om impulsen te onderdrukken als ze mediteren. Op een soortgelijke manier leerde ik mezelf tics ontwijken’
Wat ik persoonlijk het lastigst vind aan leven met Autisme Spectrum Stoornis en Tourette, is dat veel mensen weinig begrip kunnen opbrengen voor een brein dat anders functioneert dan dat van hen. Mijn neurodivergentie maakt dat ik informatie op een heel brede en gedetailleerde manier kan verwerken. Daardoor kan ik linken leggen en patronen zien die anderen misschien zouden missen. Maar het zorgt er óók voor dat ik snel overprikkeld ben en dat ik langer doe over eenzelfde hoeveelheid informatie.
“Lui, traag, snel overprikkeld”
Omdat ook de tics die Tourette me oplegt nog eens extra prikkels zijn, raak ik snel uitgeput, heb ik meer tijd nodig om te rusten en recupereren, waardoor voltijds werken moeilijk is. Mensen verwachten dat niet bij een achtentwintigjarige, en dus moet ik vaak opboksen tegen vooroordelen: ik krijg bijvoorbeeld vaak het verwijt ‘lui’ te zijn, ‘niet hard genoeg te proberen’ of irriteer mensen omdat er met mij ‘altijd wel iets aan de hand is’. Dat is jammer, want net als iedereen heb ik echt wel specifieke dingen te bieden, iets bij te dragen aan de samenleving. Gewoon omdat die bijdrage komt in een iets andere vorm dan gemiddeld, is daar niet altijd ruimte voor.
‘Door mijn neurodivergent brein zijn sommige dingen die voor de meeste mensen vanzelfsprekend zijn, voor mij moeilijk. Maar het maakt ook dat ik bepaalde dingen net béter kan’
Wat het allemaal extra moeilijk gemaakt heeft, is dat ik pas heel laat bij de diagnoses ‘Autisme’ en ‘Tourette’ terecht kwam. Daardoor zat ik als tiener en opgroeiende volwassene heel lang vast in m’n eigen hoofd: ik begreep maar niet waarom alle ogenschijnlijk zo vanzelfsprekende dingen andere mensen zo makkelijk leken af te gaan, terwijl ze voor mij zo moeilijk waren. Ik bekeek die strubbelingen ook als een falen van mezelf, een soort mankement van mijn persoon, eerder dan als de uiting van symptomen veroorzaakt door een neurodivergent brein. Pas toen ik de juiste diagnose kreeg, begreep ik waarom ik zo functioneerde, waardoor ik dat ook makkelijker los kon laten. In plaats van ertegen te vechten, leerde ik de nadelen aanvaarden en de voordelen inzien én benutten.
Uit je hoofd: de juiste diagnose
Bovendien is weten waaraan je precies lijdt, een eerste vereiste om bij de juiste behandeling en bij de juiste hulpverleners terecht te komen. Daarom is diagnostiek zo belangrijk. Zolang er geen juiste diagnose is, ben je als patiënt eigenlijk overgeleverd aan je eigen hoofd en blijf je daar telkens weer opnieuw op dezelfde muren botsen: je begrijpt niet waarom de wereld voor jou zo moeilijk en onlogisch in elkaar zit, en weet ook niet wat te doen om er wél op een efficiënte manier richting en zin aan te geven. Dat kan soms voor heel wat wanhoop en frustratie zorgen.
Vroegtijdig tot de juiste diagnose komen, zou volgens mij dan ook heel wat mentaal lijden kunnen besparen. En zeker niet alleen voor mensen die kampen met aandoeningen als autisme of Tourette, maar ook voor mensen die bijvoorbeeld in een depressie of burn-out terecht komen. Weten wát er aan de hand is, is altijd de eerste stap.”
Beeld: Manuel Mendoza.
Meer getuigenissen:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier