Karen (60) had jarenlang BDD: “ik moest een keer 16 uur lang mijn haar juist proberen te leggen”
Een opmerking op school maakte dat Karen zich lelijk ging voelen. Ze was niet enkel onzeker, maar focuste continue op haar uiterlijk dat volgens haar niet goed was. Na 28 jaar kwam er een diagnose: body dysmorphic disorder.
Body dysmorphic disorder of BDD is een psychiatrische aandoening in de familie van de dwangmatige stoornissen waarbij je zo overtuigd bent dat er iets mis is met je uiterlijk dat je er obsessief veel aandacht aan gaat besteden. Er gaan ook dwangmatige handelingen mee gepaard; mensen met BDD gaan zichzelf aan de hand van verschillende rituelen ‘toonbaar’ proberen te maken.
Karin: “Ik ben pas met body dysmorphic disorder gediagnosticeerd toen ik 42 was. Ik liep er toen al 28 jaar mee rond omdat ik gewoon niet wist wat het was. Het startte toen ik 14 was. We waren toen net verhuisd van een plattelandsdorp naar een wat groter stadje. Ik kon er niet aarden; ik voelde me er niet goed, had geen vriendinnen. Op een middag liep ik tijdens de pauze de speelplaats op en merkte ik een opvallende drukte; iedereen stond te lachen bij de grote boom. Op die boom hing een papiertje met een tekening van een hoofd met heel raar haar en een gek gezicht. Er stond op geschreven: “Wie wil er trouwen met het lelijkste meisje ter wereld?” Toen ik kwam aangelopen, wezen ze allemaal naar mij; het lelijkste meisje ter wereld, dat was ik. Ik was er natuurlijk helemaal kapot van en ben vanaf dan álles aan mijn uiterlijk gaan doen om geaccepteerd te worden.”
Ik wikkelde daarom een sjaal rond mijn nek en schikte mijn kussens zodanig dat ik rechtop zittend kon slapen zonder dat mijn hoofd iets zou raken. Soms drie, vier nachten na elkaar
Voor Karin begon daar, op die speelplaats, een helse lijdensweg. In haar geval werd haar kapsel de kop van Jut. “Het is natuurlijk niet zo dat je dan plots voluit BDD hebt”, vertelt ze. “Maar gaandeweg, jaar na jaar, ga je steeds meer rituelen ontwikkelen; vroeg opstaan, lang met je haren bezig zijn – ooit eens een keer tot 16 uren aan een stuk, alles moet perfect zijn. Als dat niet zo is, kun je niet naar buiten. Simpele dingen die voor anderen plezierig zijn – een uitstap, naar de discotheek, op vakantie, gaan zwemmen – kwamen onder druk te staan omdat mijn haar ervan in de war zou raken. Ik deed er dan ook alles aan om niet te hoeven meegaan; ik verzon excuses omdat ik continu nerveus en bang was voor het oordeel over mijn uiterlijk. Ik fixeerde mijn haar op den duur zo extreem dat het bij wijze van spreken stormbestendig was. Als het uitzicht in mijn beleving dan eindelijk aanvaardbaar was, wilde ik niet gewoon op mijn kussen slapen, want dat zou mijn gesculpteerde kapsel verpesten, en dan moest ik de volgende ochtend helemaal van voren af aan beginnen. Ik wikkelde daarom een sjaal rond mijn nek en schikte mijn kussens zodanig dat ik rechtop zittend kon slapen zonder dat mijn hoofd iets zou raken. En dat soms drie, vier nachten na elkaar.”
Altijd te laat
“Na een tijd liep ik helemaal vast in mijn leven; als we ergens moesten zijn, kwamen we gegarandeerd te laat – ook al was ik al uren wakker om me klaar te maken. Mijn werk was altijd problematisch, ik begon dingen te verwaarlozen, sloot me op in de wc, die ik op een dag pas terug uit durfde toen het donker genoeg was. Meestal ging ik gewoon mijn huis niet meer uit.”
28 jaar lang liep het steeds verder uit de hand. “Ik wist ergens dat het niet klopte, maar er met iemand over praten? Dat durfde ik niet. Je wilt niet ijdel overkomen. Bovendien: het zou me extra kwetsbaar maken mochten anderen weten wat ik niet leuk vond aan mezelf. Dan hadden ze me daarmee nog meer kunnen raken. Mijn man had ik gesmeekt om het alsjeblieft tegen niemand te zeggen. Omdat ik me er zo voor schaamde. Ik kon mezelf ook niet zover krijgen om medische hulp te zoeken: ‘Dokter ik voel mezelf zo lelijk’, dat vond ik echt te belachelijk voor woorden.”
“Uiteindelijk heb ik toch een vriendin in vertrouwen genomen over hoe ongelukkig ik me voelde en wat ik mezelf aandeed. Zij is degene die de link met een dwangneurose heeft gelegd. Ze had er een boek over, waar helemaal aan het einde een aantal verwante stoornissen werden vermeld. En daar, in die kleine alinea, werd ook BDD beschreven. Toen wist ik eindelijk: dát is wat ik heb! Op basis daarvan ben ik bij een gespecialiseerde arts terechtgekomen.”
Ik had twintig jaar niet gehuild omdat ik bang was dat ik als ik daarmee zou beginnen, het niet meer zou stoppen. Met EMDR is dat losgekomen
Daar kreeg ze in eerste instantie medicatie: “Opdat het wat rustiger zou worden in mijn hoofd.” En daarna volgde cognitieve gedragstherapie. Niet meteen een groot succes: “Ik kreeg opdrachten als: doe de deur open voor de postbode, maar dat vond ik vreselijk, ik dook gewoon achter de zetel en deed alsof ik niet thuis was.” In afwachting van een opname in het ziekenhuis werd EMDR voorgesteld, ofte: eye movement desensitization and reprocessing. Een therapie voor mensen die last blijven ondervinden van een traumatiserende ervaring. Wonderbaarlijk genoeg heeft dat heel erg geholpen. Ik was zo gesloten, zo gewend om mijn gevoelens niet te laten zien, om nergens over te praten en altijd sterk te zijn. Met EMDR is dat losgekomen; op een gegeven moment zat ik weer te huilen. Ik had twintig jaar niet gehuild omdat ik bang was dat ik als ik daarmee zou beginnen, het niet meer zou stoppen. Het heeft ervoor gezorgd dat ik beter benaderbaar werd en ontvankelijker voor oefeningen. Ik werd ook vrolijker, wilde weer dingen proberen.”
Gered door de tondeuze
“Ik ben acht jaar in behandeling geweest. Maar de ware ommekeer kwam er met het huwelijk van mijn broer. Twee dagen voor de trouw was ik van de spanning met een van mijn rituelen begonnen: zelf mijn haar knippen, het moest allemaal precies symmetrisch zijn. Alleen: ik kon niet stoppen; het werd steeds korter, met happen eruit op verkeerde plekken. De kapster kon nadien niets anders meer doen dan er met de tondeuse over gaan. Ik dacht dat mijn leven voorbij was. Maar naderhand bleek het net een enorme bevrijding. Ik hoefde niet meer op mijn haar te letten, want ik had er geen meer. (lacht) De rituelen met de schaar, borstel, kam, lak waren plots niet meer mogelijk. Ik ben uiteindelijk naar de bruiloft geweest. En sindsdien ga ik elke tien dagen met de tondeuse over mijn hoofd – ook een ritueel, maar van een heel andere orde. Ik heb weer zin om naar buiten te gaan. Voorheen ging ik altijd met de auto – daar kon ik me veilig in opsluiten –, nu heb ik een e-bike en ga ik fietsen zonder haren in de wind. Ik zal niet zeggen dat de BDD weg is, maar ik kan genieten van mijn leven op een redelijk normale manier. Een hele vooruitgang.”
