Straffe getuigenis: Sylvie’s dochtertje heeft een ongeneeslijke huidaandoening

Bijna vier jaar geleden werd Elle-Jouly geboren met een zeldzame, ongeneeslijke huidaandoening. Voor mama Sylvie was het een kantelmoment in haar leven. “Ik was verwend. Nu ben ik blij met wat is.”

“Euforie. Zo zou ik het gevoel omschrijven toen ik Elle-Jouly voor het eerst in mijn armen hield. Zoals elke mama verslond ik het wondertje dat ik negen maanden in mij had gedragen met mijn ogen. Enkele gelukzalige seconden lang dreef ik op een roze wolk. Ik voelde haar warme lijfje op mijn borst. Tot ik de open wonden aan haar polsen zag. Ik keek naar mijn tante die naast me stond in de verloskamer. Zij was de eerste die de twee letters uitsprak die mijn angst bevestigden. EB of Epidermolysis Bullosa, een erfelijke en voorlopig ongeneeslijke ziekte waarbij de huid lost bij de lichtste aanraking en er blaren ontstaan.”

Totale machteloosheid

“Het onbestemde voorgevoel dat er iets mis was, had me heel de zwangerschap achtervolgd, maar de gynaecoloog zag geen reden voor verder onderzoek, omdat de standaardtesten geen afwijking aantoonden. En zelfs de apgarscore (een standaardtest die één minuut na de geboorte wordt afgenomen om de algemene fysieke toestand te meten, red.) wees op een perfect gezonde baby, maar EB is zo uiterst zeldzaam dat zelfs het verplegend personeel het nooit eerder gezien had. De pediater stelde meteen voor om ons over te brengen naar een nabijgelegen academisch ziekenhuis in Brussel, maar na enkele telefoontjes ontdekten we dat het enige specialisatiecentrum voor EB verbonden is aan het universitair ziekenhuis van Leuven. Binnen twintig minuten stuurden zij twee specialisten die Elle-Jouly direct omwikkelden met speciale verbanden. Vervolgens werd ze meteen overgebracht naar de afdeling intensieve zorgen van neonatologie in Leuven. Het was een race tegen de klok, omdat de eerste uren cruciaal waren voor haar overlevingskansen en haar huid al beschadigd was door de handdoeken waarin de vroedvrouwen haar in al hun onwetendheid hadden gewikkeld. Het verklaarde meteen ook waarom ze heel de tijd huilde.”

“Ik werd meegezogen in een draaikolk van emoties, maar het gevoel van totale machteloosheid was wel het ergste. Gevolgd door wanhoop en angst voor de toekomst. De worstcasescenario’s spookten door mijn hoofd. Enkele jaren voordien had ik als bij toeval een documentaire over EB gezien. Ik had dus een idee op welke manier de ziekte kon evolueren. Het risico bestond dat mijn baby nooit zou kunnen stappen. Misschien wel nooit een jaar oud zou worden. Alleen al de gedachte was ondraaglijk. Ik viel die dag wel zeven keer flauw. Alles ging als in een waas aan me voorbij. Twee dagen lang huilde ik onophoudelijk. Tot Denise, een verpleegster op de afdeling, bij me kwam zitten. Ze wond er geen doekjes om. ‘Het is nog drie weken wachten op de testresultaten, maar ik ben er vrijwel zeker van dat je dochter een ernstige vorm van EB heeft. Dit is niet iets waar ze binnen een jaar uit zal groeien. De volgende drie jaar worden de zwaarste van je leven’, zei ze. ‘En op sommige momenten zul je de bodem raken.”

“Drie weken later bevestigde het labo in Groningen haar vermoeden. Elle-Jouly leed aan Epidermolysis Bullosa Simplex, een zware variant, maar gelukkig niet levensbedreigend. Na vier dagen werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en moest ik haar achterlaten. Dat was hard. Alleen thuiskomen in een appartement dat helemaal was voorbereid op haar komst. Gelukkig werd er in het centrum veel aandacht besteed aan de binding tussen moeder en kind. Ik mocht haar zelf eten geven. Het advies om haar zo weinig mogelijk vast te nemen, legde ik naast me neer, omdat ik ervan overtuigd was dat zij dat lichamelijke contact even hard nodig had als ik. Gelukkig respecteerden de verpleegkundigen mijn keuze. Het was aan mij om het evenwicht te bepalen, want uiteindelijk zou ik het toch alleen moeten redden. Na tien weken ziekenhuis was het zover. Ik was opgelucht en tegelijkertijd ook onzeker, omdat haar welzijn nu volledig in mijn handen lag. Op de avond van haar thuiskomst had ik familie en vrienden uitgenodigd. Het was een mooie lenteavond en we genoten buiten van een glaasje wijn. Van op het terras zag ik mijn mama huilen boven het bedje waarin Elle-Jouly lag te slapen. Ik ben naar haar toegestapt en heb me toen vreselijk boos gemaakt.”

“Natuurlijk heb ik ook gehuild. Maar alleen. Als Elle-Jouly het niet zag. Op de donkerste momenten klampte ik me vast aan de woorden van verpleegster Denise. Omdat ze op alle andere punten ook gelijk had gekregen. Dus waarom dat laatste zinnetje ook niet? ‘Het komt allemaal goed’.”

Geen slecht lot, maar een geschenk!

De toekomst zou Denise gelijk geven. “Vandaag doet Elle-Jouly het beter dan we ooit durfden te dromen. Ze kan stappen en gaat naar school, maar de eerste drie jaren waren hard. Emotioneel en financieel. Zonder inkomen. Zonder tussenkomst van het ziekenfonds. Omdat de ziekte zo zeldzaam is. In heel België lijden er naar schatting een honderdtal mensen aan EB. Gelukkig kon ik rekenen op de steun van mijn familie. Ze sloten Elle-Jouly in hun hart, maar voor hen bleef haar ziekte een slecht lot uit de loterij, terwijl ik het steeds meer als een geschenk zag. Misschien was mijn familie te verwend geweest en kwam Elle-Jouly op ons pad om op een andere manier in het leven te staan. Om te leren gelukkig te zijn met wat is. Vroeger was ik het gewend om altijd mijn zin te krijgen. Geld was nooit een probleem. Ik reisde de wereld af en genoot met volle teugen van mijn vrijheid. Daarom had ik ook niet meteen een kinderwens.”

Elle-Jouly was een verrassing die het lot me in de schoot wierp.

“Tot op de dag van de bevalling twijfelde ik aan mijn moederinstinct. Zou ik wel van mijn baby houden? Als ik er nu op terugkijk, is het absurd dat ik ooit geworsteld heb met die vraag: vanaf de eerste minuut dat ik haar vasthield, ontwaakte in mij een oerinstinct. Ik zou mijn leven opofferen voor haar en voor buitenstaanders lijkt het misschien wel dat ik dat ook gedaan heb. De eerste twee jaar heb ik hoogstens drie dagen zonder haar doorgebracht. Nu gaat ze al weleens een nachtje bij haar meter of oma logeren. Maar zij zijn de enigen aan wie ik haar verzorging kan toevertrouwen.”

“Van het moment dat haar gezondheid het toeliet, heb ik Elle-Jouly overal mee naartoe genomen. Als ik een netwerkavond had, zocht ik een babysit voor een paar uurtjes. Ik besefte wel dat het onderhouden van contacten belangrijk was om later mijn carrière weer op te pikken. In juli vorig jaar begon ik weer fulltime te werken. Het deed me goed om na twee jaar opnieuw structuur te geven aan mijn dagen: eindelijk weer een zekere routine vinden. ’s Morgens om zeven uur opstaan. Verbanden vervangen. Losse huid knippen en blaren prikken. Daarna Elle-Jouly naar school brengen, om dan aan de werkdag te beginnen. Naar mijn gevoel leiden we een leven zoals iedereen. Misschien omdat ik niet anders gewend ben. Omdat ik niet weet wat het betekent om een gezond kind groot te brengen. En nee, een tweede kind is geen optie. In de eerste plaats omdat ik de drang niet voel. In de tweede plaats omdat de aandacht tussen twee kinderen niet evenwichtig verdeeld zou zijn.”

Zon op haar huid

“Ik ben mijn ouders en grootouders eeuwig dankbaar dat ze me van kindsbeen af op sleeptouw hebben genomen. Ik wil nu hetzelfde doen met mijn dochter. De mooiste herinnering heb ik aan de Zuidpool. Maar ook de Noordpool, Argentinië, Brazilië en Amerika staan in mijn geheugen gegrift. Elle-Jouly was negen maanden oud toen we onze eerste buitenlandse trip maakten, naar de Alpen. De specialist had me immers op het hart gedrukt om zonnige oorden te mijden, omdat transpiratie ervoor zou zorgen dat haar huid nog sneller loskwam, maar tegen alle verwachtingen in bereikte het kwik in de bergen elke dag 20 graden en verbeterde de toestand van Elle-Jouly. Weer thuis sprak ik met de specialist. Hij reageerde verrast.

Het was blijkbaar heel zeldzaam dat EB-patiënten goed op de zon reageren.

Wonderen bestaan dus. Ik boekte een weekje all-inclusive in Turkije. De combinatie van chloorwater in het zwembad en de zon op haar huid zorgde ervoor dat de blaren in een recordtempo uitdroogden. Niet lang daarna kocht mijn grootmoeder speciaal voor Elle-Jouly een vakantiehuisje in Spanje en nu vliegen we minstens vier keer per jaar naar ginder. De kans dat we op termijn emigreren is heel groot. In de eerste plaats omwille van de levenskwaliteit van Elle-Jouly.“

“Er zijn nog een aantal praktische obstakels die me tegenhouden, maar het zal geen twee jaar meer duren voor we weg zijn. Misschien dat ik daarom onbewust ook elke nieuwe relatie uit de weg ga: om te vermijden dat een nieuwe partner roet in het eten gooit. En nee, de biologische vader van Elle-Jouly zal ons ook niet tegenhouden. Meteen na haar geboorte koesterde ik nog de hoop dat we er als koppel sterker zouden uitkomen, maar zes maanden later moest ik onder ogen zien dat het een eindig verhaal was. Als ik van één ding spijt heb, is het wel van de verloren tijd en energie die ik in hem heb gestoken. En toch probeerde ik te reanimeren wat er misschien zelfs nooit is geweest, in de naïeve veronderstelling dat een kind toch nog altijd beter opgroeit in een klassiek gezin. Terwijl ik zelf opgroeide in een nieuw samengesteld gezin en zelf mocht ondervinden dat het cliché niet altijd het beste is. De scheiding van mijn ouders heb ik als zevenjarige natuurlijk niet als leuk ervaren, maar uiteindelijk was dat het beste wat me is overkomen. Mijn vader en moeder hielden er heel andere principes op na en hebben zich na de breuk elk op hun manier ontplooid, waardoor ik het beste van twee werelden meekreeg. Als ze bij elkaar waren gebleven, was mijn opvoeding niet meer dan een flauw compromis geweest. Die conclusie had ik jaren geleden al voor mezelf getrokken, maar toch maakte ik de fout om te streven naar een ideaalbeeld, maar inmiddels weet ik wel beter. Elle-Jouly is wel al oud genoeg om te beseffen dat onze gezinssituatie afwijkt van het klassieke patroon. Zo kwam ze onlangs thuis van school en vertelde ze dat haar klasgenootje was opgehaald door zijn papa. ‘Ik heb geen papa, hé mama?’, vroeg ze. ‘Maar dat is niet erg. Ik heb jou en oma en meter Erica...’”

Geluk is relatief

“Sinds Elle-Jouly in mijn leven is, kan ik geen tijd meer verliezen met oppervlakkige gesprekken. Ik heb het ook heel moeilijk met mensen die zagen en klagen, of zonder enige kennis van zaken hun mening spuien. ‘Ik begrijp niet dat je met zo’n kind durft buiten te komen’, zei een vrouw me op vakantie in Turkije. Elle-Jouly droeg enkel een zwembroekje, waardoor de open wonden op haar lichaam voor iedereen zichtbaar waren. Haar woorden kwamen hard aan, maar ondertussen ben ik gewapend tegen zulke reacties. En als Elle-Jouly voelt dat ze bekeken wordt, begint ze meteen uitleg te geven.”

“Op school zijn alle kindjes op de hoogte van haar aandoening en wordt ze door niemand scheef bekeken. Om het risico op pestgedrag te vermijden, heb ik wel gezocht naar een privéschool waar ze zowel de lagere als de middelbare school kan volgen. Ik ben me er wel degelijk van bewust dat de overgang naar de middelbare school een moeilijke fase wordt. Tieners kunnen meedogenloos zijn. EB-patiënten stoten sowieso vaak op onbegrip, ongeacht hun leeftijd, omdat weinig mensen de ziekte kennen en in het geval van de Simplex-variant laat de ziekte zich nog moeilijker detecteren aangezien blaren op de voeten verborgen zitten in schoenen. EB wordt ook weleens de vlinderziekte genoemd.”

Elle-Jouly’s huid is zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder en tegelijkertijd is ze zo dapper en sterk.

“Als ik haar verbanden losmaak, heeft ze soms helse pijn. Dan zet ik mijn verstand op nul om zo snel mogelijk de behandeling af te ronden. Eenmaal klaar, tovert ze meteen een brede lach tevoorschijn. Ze zal nooit blijven jammeren. Ik was me vanaf het begin bewust dat medelijden geen cadeau is voor haar. Integendeel: ik bewijs haar een grotere dienst door haar te leren sterk te zijn. Op een internationale EB-bijeenkomst werd me de impact van opvoeding duidelijk. Twee patiënten van dezelfde leeftijd met gelijkaardige wonden kwamen aan het woord. De ene zei: ‘Ik was liever niet geboren’. De andere: ‘Het gaat goed met me. Het is niet leuk, maar ik studeer nu en heb een relatie’. Geluk is relatief. Erica zegt me vaak: ‘Jij maakt dit mee omdat jij dit lot kunt dragen’. En dat geloof ik ook. Ik vind het alleen erg voor mijn dochter, omdat zij ermee moet leven. Mijn taak is haar zo goed mogelijk te begeleiden. Huilen doe ik allang niet meer, tenzij van ontroering: om de goedheid waarmee sommige mensen reageren.”

“Natuurlijk zijn er nog moeilijke momenten. Als ik haar zie lijden, of haar leeftijdgenootjes zorgeloos zie spelen, terwijl zij altijd op haar hoede moet zijn. De minste val veroorzaakt een open wonde. En toch zal ze nooit vragen: ‘Waarom ik en niet iemand anders?’. Zelfbeklag is mijn dochter vreemd. Ze is geboren met pijn en beseft dat dat nog niet meteen voorbij zal zijn, maar ik heb vertrouwen in de toekomst en in de wetenschap. Dankzij stamceltherapie wordt volledige huidtransplantatie op een dag mogelijk. Om het onderzoek te steunen, heeft mijn familie met de Koning Boudewijnstichting een fonds opgericht. En in afwachting daarvan vlieg ik met mijn vlinderkind zo veel mogelijk naar de zon. Het had erger gekund.”

Ontdek ook andere straffe getuigenissen:

• Straffe getuigenis: Véronique kreeg haar zoon Nicolas op haar 45ste
• Straffe getuigenis: Tuchila ontdekte een knobbeltje in haar borst
• Straffe getuigenis: Danielle overleefde de aanslag in Zaventem

Door Pascale Baelden.