Prikkelbare darmen: tussen diagnose en behandeling
Extreme buikpijn, een opgeblazen gevoel en spurtjes naar toilet: 1 op de 10 Belgen heeft last van het prikkelbaredarmsyndroom. Maar wat is het precies? We ontwarren de maag-darmknoop en gaan op zoek naar de remedie. “Niemand die last heeft van prikkelbare darmen, moet onbehandeld blijven rondlopen.”
“Ik kan niet meer tellen hoe vaak ik de afgelopen twintig jaar al naar het toilet ben moeten spurten of bijna flauwviel van de buikpijn”, vertelt Kim (42) die tijdens haar studentenjaren de diagnose prikkelbaredarmsyndroom (PDS) kreeg. “En ja, er zijn meerdere malen ongelukjes gebeurd, waar ik met schaamte aan terugdenk. Zo heb ik ooit, na het eten van een fastfoodmaaltijd, eens anderhalf uur op een openbaar toilet zitten wachten tot mijn vriend schone kleren kwam brengen. Ik heb nochtans altijd een reserveslipje op zak, maar die dag had ik ook een propere broek en zelfs nieuwe sokken nodig. Ik mag er niet aan denken wat ik had moeten doen als er toen nog geen gsm had bestaan!”
Kim is niet de enige die gebukt gaat onder de vervelende ongemakken van het PDS, een ziekte van het maag- en darmsysteem die een grote impact kan hebben op het dagelijkse leven van wie eraan lijdt. Professor Heiko De Schepper werkt op de afdeling Maagdarmziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen en voert onderzoek naar PDS aan de Antwerpse Universiteit. Hij merkt dagelijks in zijn praktijk hoeveel mensen te lijden hebben onder de klachten: “Het prikkelbaredarmsyndroom is een aandoening die een enorme impact heeft op de levenskwaliteit van patiënten. Bij sommigen van hen blijven de symptomen vrij mild, maar er zijn ook mensen die niet meer naar buiten kunnen en de hele dag in bed moeten doorbrengen.” PDS is een ziekte die niet kieskeurig is, iedereen kan ze krijgen. Professor De Schepper: “Ik zie in mijn praktijk zowel tachtigjarige oma’s passeren als meisjes van zestien, allemaal met gelijkaardige klachten. Globaal gezien komt de ziekte wel iets vaker voor bij jonge mensen, en ook vrouwen zijn er gevoeliger voor dan mannen. Hoe dat komt, is moeilijk te verklaren, maar waarschijnlijk heeft het iets te maken met de effecten van circulerende hormonen die bij vrouwen anders zijn dan bij mannen. Hormonen hebben namelijk ook een invloed op de gevoeligheid en de motoriek van het maagdarmsysteem.” De Schepper legt uit dat er veel variatie is in de klachten: “Sommigen hebben heel veel pijn, anderen hebben vooral problemen met hun stoelgang of last van een opgezette buik. Dat laatste is geen officieel criterium om de diagnose te stellen, maar we zien het wel vaak terugkomen bij patiënten. En de hele dag rondlopen met een opgeblazen gevoel kan effectief heel vervelend zijn.” Karlijn (37) is een balletlerares die dagelijks geconfronteerd wordt met haar spiegelbeeld in de dansstudio. Ze lijdt al meer dan tien jaar aan het prikkelbaredarmsyndroom: “Met de pijn heb ik ondertussen leren leven, maar die opgezette buik vind ik echt verschrikkelijk. Ik ben van nature tenger gebouwd en heb een kleine boezem. Er zijn dagen dat ik naar beneden kijk en dat mijn buik voorbij mijn borsten komt. Er heeft zelfs al eens een leerling gepolst of ik zwanger was, omdat mijn buik zo uitpuilde in mijn strakke maillot. Op dat moment kon ik ermee lachen, maar op veel momenten voel ik me echt ellendig wanneer ik in de spiegel kijk. Die dikke buik past gewoon niet bij de rest van mijn lichaam.”
Ik heb broeken voor goede dagen en broeken met een elastische taille voor moeilijke dagen’ Kim, PDS-patiënte
Dag dame blanche
Hoewel een opgeblazen gevoel heel vaak voorkomt bij patiënten, is het volgens dokter De Schepper dus geen officieel symptoom van de ziekte. Sowieso is het prikkelbaredarmsyndroom niet altijd even makkelijk vast te stellen, omdat de onderzoeksresultaten meestal niet afwijkend zijn van die van gezonde mensen. De diagnose wordt dus louter gesteld op basis van de klachten van patiënten, die volgens De Schepper wel heel duidelijk zijn: “Buikpijn is het hoofdkenmerk van de ziekte. Om een diagnose te stellen moet de pijn al minstens zes maanden chronisch zijn en dus regelmatig voorkomen. Die pijn gaat meestal gepaard met een abnormaal stoelgangpatroon. Dat kan diarree of constipatie zijn, of soms een combinatie van beide. Maar de pijn geeft de doorslag voor een diagnose. Wie enkel afwijkende en wisselende stoelgang of een opgeblazen gevoel heeft, heeft dus officieel geen prikkelbare darmen, maar iets anders.” Dat de pijn als gevolg van prikkelbare darmen soms hevig kan zijn, beaamt Kim, die al jarenlang last heeft van plotse pijnaanvallen: “Ik voel de steken meestal opkomen na een maaltijd. Dan begint het te rommelen in mijn buik en weet ik hoe laat het is. Soms gaat de pijn na een tijdje weer voorbij, maar meestal wordt hij heviger en straalt hij uit naar mijn onderrug. Zo’n aanval gaat bijna altijd gepaard met zware diarree. De pijnscheuten zijn bij momenten zo hevig dat ik mijn tranen niet kan bedwingen. Mijn vriend en mijn kinderen weten ondertussen dat ze mij op die momenten met rust moeten laten. Dan sluit ik mij op in de badkamer en horen ze mij kreunen tot in de gang. Soms is het zo erg dat ik wegdraai en mij moet vasthouden aan de muur. De pijn komt in golven en houdt meestal aan tot mijn darmen helemaal leeg zijn. Daarna ben ik doodop en moet ik gaan liggen om te recupereren.” Zoals Kim aangeeft, treedt de pijn vaak op na het eten. De logische vraag is dan ook of het prikkelbaredarmsyndroom veroorzaakt wordt door bepaalde voedingsstoffen. Volgens Heiko De Schepper zijn er veel individuele verschillen, maar is het wel degelijk aangetoond dat sommige voedingsmiddelen het darmsysteem zwaarder belasten dan andere. De Schepper: “Er zijn nu eenmaal eet- en drankwaren die onze darmen harder aan het werk zetten, zoals pikante voeding, alcohol, koffie en hele copieuze maaltijden. Die kunnen de klachten uitlokken, maar zijn daarom niet altijd de oorzaak van prikkelbare darmen. Onderzoek wijst uit dat voornamelijk bepaalde suikergroepen daarvoor verantwoordelijk zijn. Die zitten niet alleen in voor de hand liggende dingen als snoep en frisdranken, maar ook in voedingswaren waar je misschien niet direct aan denkt, zoals fruit en zelfs groenten. Ons lichaam is niet altijd even goed uitgerust om die suikers af te breken, te verteren en te gebruiken als voedingsbron. Ze blijven in de darm aanwezig, trekken vocht aan op hun reis naar de dikke darm en komen daar in het microbioom (de verzameling bacteriën in onze darmen) terecht. Daar worden ze wel verteerd, maar dat proces zorgt voor vergisting en gasvorming en kan tot klachten leiden.”
Jeroen (45) veranderde op aanraden van de dokter zijn eetpatroon, nadat hij de diagnose PDS kreeg: “Ik eet al een hele tijd geen zuivel en warme tomatenbereidingen meer. Spaghettisaus, tomatensoep en ook ijsjes zijn uit den boze. Heel jammer, want ik ben gek op dame blanche. Het is altijd mijn lievelingsdessert geweest. Soms, tijdens een feestje of op een warme zomerdag, kan ik er niet aan weerstaan, en gun ik mezelf een verwennerij, maar dan weet ik dat ik nadien de prijs zal moeten betalen. Zeker wanneer ik ijs eet na een maaltijd waarbij ik ook nog eens alcohol gedronken heb, zit ik daarna gegarandeerd op het toilet. Om alle miserie te vermijden weet ik dat ik alcohol best helemaal zou bannen, maar ik vrees dat ik daar niet genoeg wilskracht voor heb.”
Alarm in de darm
Hoe PDS exact ontstaat, is nog een raadsel, maar er zijn twee duidelijk merkbare problemen: de bewegingen binnenin de darm verlopen minder gecoördineerd dan normaal, en de gevoeligheid en de doorlaatbaarheid van de darm nemen toe. Een ‘lekkende darm’, zoals dat fenomeen genoemd wordt, is geen ziekte op zich, maar een van de vele mechanismen waardoor PDS kan ontstaan. Daardoor kunnen bacteriën en voedingsbestanddelen makkelijker doordringen op plaatsen waar ze niet thuishoren. De reactie die dan ontstaat, is de trigger voor pijn en diarree. Vaak begint een PDS-verhaal met een infectie van de darm door een virus of bacterie (een buikgriep dus). Dan zijn de reacties die optreden ook zinvol: de pijn is het alarmsignaal dat aangeeft dat er iets mis is, en de diarree moet de bacteriën wegspoelen. Normaal verdwijnen die symptomen van zodra de infectie is genezen, maar bij mensen met PDS blijft de reactie voortduren. Telkens wanneer ze de voeding eten die tijdens de infectie mee verantwoordelijk was voor het uitlokken van prikkelbare darmen, worden de symptomen opnieuw getriggerd. Recent onderzoek aan de KU Leuven toonde aan dat onze darmen eigenlijk over een soort geheugen beschikken en daardoor gevoelig blijven voor uitlokkende factoren. Vooraleer patiënten als Jeroen, Kim en Karlijn de diagnose prikkelbaredarmsyndroom krijgen, zijn ze vaak al lang op zoek naar een verklaring voor hun problemen. Net omdat de ziekte zo moeilijk meetbaar is, nemen niet alle artsen de klachten even serieus. Professor De Schepper en zijn team sluiten eerst andere diagnoses zoals een infectie, glutenintolerantie en hormonale problemen uit, om vervolgens op basis van de getuigenis van de patiënt, een bloedtest en een stoelgangonderzoek, tot de diagnose PDS te komen. Daarna begint een hele individuele zoektocht naar mogelijke manieren om de klachten te verzachten. Heiko De Schepper: “De laatste tijd wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar de oorzaken en remedies, maar die informatie is nog niet bij alle artsen even goed bekend. Patiënten krijgen de diagnose PDS, door sommige artsen nog steeds ‘spastisch colon’ genoemd – een hele agressieve term die ik trouwens haat – en worden daarna aan hun lot overgelaten.” Dat gebeurde ook bij Karlijn, die van haar dokter te horen kreeg dat er niks aan haar klachten te doen was. Er zat volgens hem niets anders op dan de pijn te verbijten. Karlijn: “Ik ben het ondertussen gewoon geworden dat ik na zowat elke maaltijd last heb van mijn darmen. Ik denk er eigenlijk niet meer bij na. Toen ik tien jaar geleden allerlei onderzoeken liet uitvoeren, kreeg ik telkens de boodschap dat alles er normaal uitzag. Op den duur begon ik te denken dat het probleem bij mij lag en dat mijn klachten psychosomatisch waren.” Ook Kim heeft haar ziekte aanvaard en leeft elke dag met de angst voor een pijnlijke ontploffing in haar darmen: “Als ik thuis ben, zit ik er niet zo mee, dan zonder ik mij even af en wacht ik tot het voorbijgaat. Natuurlijk is het niet leuk om pijn te lijden, maar er zijn ook periodes waarin ik amper last heb. De klachten komen en gaan. Na een diarreeaanval volgt steevast een periode van constipatie, waarin ik dagenlang niet naar het toilet kan gaan en mijn buik nog meer opgezwollen aanvoelt dan anders. Ik heb broeken voor goede dagen en broeken met een elastische taille voor moeilijke dagen. (lacht) Wat ik wel vervelend vind, is de schrik om een aanval te krijgen op een etentje bij vrienden of op restaurant. Ik probeer mijn sociale leven niet te veel te laten beïnvloeden door mijn prikkelbare darmen, maar ik geef toe dat ik soms uit voorzorg liever thuisblijf dan het risico te nemen een hele avond op het toilet te moeten doorbrengen. Ik voel mij dan altijd heel onbeleefd, alsof het aan de kookkunsten van de gastheer of -vrouw ligt.” Dokter De Schepper: “Er wordt nog vaak van uitgegaan dat de ziekte niet behandeld kan worden, terwijl er ondertussen best al wat therapieën bestaan die goede resultaten opleveren. Veel dokters zijn al blij als ze darmkanker of de ziekte van Crohn kunnen uitsluiten en sturen hun patiënten naar huis met de boodschap dat ze met PDS moeten leren leven. Bovendien geeft de behandeling voor een arts weinig voldoening, net omdat er geen meetbare resultaten zijn. Als iemand een zweer heeft, kun je die behandelen en zie je als dokter het resultaat. Maar PDS behandelen is een proces van trial-and-error.”
De link tussen hersenen en darmen
Toch is het echt wel de moeite om gespecialiseerde hulp te zoeken. Het prikkelbaredarmsyndroom is tot nader order een ongeneeslijke ziekte, maar de onderzoeksresultaten naar mogelijke behandelingen voor de klachten zijn veelbelovend. Heiko De Schepper: “Er is niet één officiële remedie, aangezien de oorzaak voorlopig nog onbekend is. Maar wat we wel degelijk kunnen doen, is de klachten proberen te controleren. Daar bestaan ondertussen verschillende manieren voor. Sommige patiënten zijn gebaat bij een dieet of medicatie om de darmen tot rust te brengen. De voedingsmiddelen die voor problemen kunnen zorgen en dus best vermeden worden, zijn gebundeld onder de noemer ‘FODMAP’ (zie kader). Bij andere patiënten schrijven we medicijnen voor die een pijnstillend effect hebben, maar niet per se voor maag en darmen bedoeld zijn. Soms werken we behoorlijk experimenteel. Zo hebben we goede resultaten met het toedienen van antidepressiva. In eerste instantie worden patiënten daardoor afgeschrikt, maar als we hen goed informeren, begrijpen ze dat er geen reden is om ongerust te zijn, en dat er zelfs een hele logische verklaring voor is.” De laatste jaren wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar de zogenoemde brain gut interactie, oftewel de relatie tussen onze hersenen en onze darmflora. De resultaten zijn veelbelovend en tonen een verband aan tussen ons microbioom en psychische aandoeningen zoals angsten en depressies. Dat lijkt vergezocht, maar dat is het niet. Denk maar aan de knoop die je voelt in je maag wanneer je onder stress staat, of de vlinders die rondfladderen in je buik als je verliefd bent. Wat er in ons hoofd gebeurt, heeft een grote invloed op ons verteringsstelsel, en omgekeerd. Professor De Schepper: “Aan de hand van de klachten die patiënten hebben, situeren wij de behandeling altijd ergens op de as tussen hersenen en darmen. Zo kan iemand met het prikkelbaredarmsyndroom gebaat zijn bij psychotherapie, antidepressiva en zelfs hypnose, terwijl we bij andere patiënten echt puur fysiek op de darmen zelf werken. We zitten nog volop in de onderzoeksfase, maar de resultaten zijn zeer boeiend. Niemand die last heeft van prikkelbare darmen, moet onbehandeld blijven rondlopen.”
Op zoek naar een diagnose
Wie wil weten of zijn symptomen voldoen aan de criteria voor een prikkelbaredarm-diagnose, kan online een zelftest invullen op de website ibsbelgium.org, die dokter De Schepper samen met zijn team ontwikkelde. Op die website vind je meer informatie over het prikkelbaredarmsyndroom, of ‘ irritable bowel syndrome’ zoals de ziekte in het Engels genoemd wordt.
Op zaterdag 16 oktober wordt er vanuit IBS Belgium voor het eerst een infodag georganiseerd voor patiënten, vrienden, familie en iedereen die geïnteresseerd is in het prikkelbaredarmsyndroom.
Dit najaar verschijnt ook het boek Prikkelbare darmen van Heiko De Schepper bij Uitgeverij Pelckmans. Daarin nuanceert en weerlegt hij de vele mythes die over de ziekte de ronde doen en legt hij gedetailleerd uit hoe het mechanisme in elkaar zit.
Het FODMAP-dieet
Een deel van de patiënten met prikkelbare darmen kan hun klachten binnen de perken houden door het vermijden van bepaalde voedingsstoffen, de zogenoemde FODMAP-triggers. FODMAP staat voor Fermenteerbare Oligosachariden zoals brood, pasta en peulvruchten, Disachariden (lactose) zoals zuivelproducten, Monosachariden (fructose) And Polyolen (kunstmatige zoetstoffen en bepaalde fruitsuikers).
De volledige lijst is te vinden op ibsbelgium.org
Lees ook:
- Dit is het beste dieet als je prikkelbare darmen hebt
- Experten aan het woord: is het beter voor je verteringsstelsel om gluten- en lactosevrij te eten?
- Van een opgeblazen gevoel tot voedselintoleranties: dé tips van professor De Looze
- Experten aan het woord: zijn probiotica een must voor gezonde darmen?
Openingsbeeld: GettyImages
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier