Het unieke vrouwenlijf: waarom vrouwen vaker een verkeerde of helemaal geen diagnose krijgen

Een vrouwenlijf is een vrouwenlijf. Als in: geen variatie op de biologische man. Onze columniste Elisabeth Lucie Baeten getuigt in ‘Pano’ over haar diagnose endometriose, een ziekte die meestal lang onder de radar blijft. Maar waarom krijgen vrouwen vaker een verkeerde of helemaal geen diagnose? Onze journalist zoekt het uit.

Mancave: een ruimte in huis voorbehouden aan de man (eender wie zich als dusdanig identificeert), waar hij, volgens de woordelijke definitie, ‘alleen of in het gezelschap van andere mannen zijn hobby’s of andere activiteiten kan beoefenen’. Niets mis met een entertainende kelder, daar niet van, maar heeft niet élk gender baat bij een plezierige grot – bar en dartsbord optioneel ­– om zich op tijd en stond in te kunnen afzonderen? Van womancave nochtans geen spoor in Van Dale, Virginia Woolfs essay A Room of One’s Own ten spijt. Het vrouwtje zal in het waskot wel wat me-time vinden, zeker?

Dat privilegiëren van de man, het gebeurt niet enkel in huis. Een understatement, zo bewijst Brits auteur ­Caroline Criado Perez in haar met de befaamde Royal Society Science Book Prize bekroonde werk – een prijs die Stephen Hawking ook al won. In Invisible Women staaft ze met harde cijfers, onweerlegbare feiten, wereldwijde medische casestudies en nieuwe onderzoeken hoe vrouwen (maar ook non-binaire, trans en gender­diverse personen) in onze samenleving niet worden gezien. Letterlijk niet meetellen: het is de witte man die wordt onderzocht, waarna de resulterende gegevens toegepast worden op Jan en – what’s in a word – alleman, ondanks alle mogelijke sekse- en genderverschillen. Vrouwen hebben 47 procent meer kans om ernstig gewond te raken bij een auto-ongeluk omdat airbags en veiligheidsgordels ontworpen zijn op maat van hem. Vanwege datzelfde masculiene ijkpunt is de kantoortemperatuur voor vrouwen door de band 5 graden te koud. Die werd afgesteld op de snelheid van de stofwisseling van een gemiddelde 40-jarige man van 70 kilo in rust. De smartphone is voor de vrouwenhand dan weer te groot.

En het gaat niet alleen over transport, werkomstandig­heden en productdesign, maar even goed over overheidsbeleid, belastingen, ontwikkelingswerk, rampenbestrijding, stadsplanning, media en zowat elk ander maatschappelijk domein: de biologische man is de universele norm en geldt als ‘de mens’. Da Vinci tekende hem al, de Vitruviusman, uithangbord van de renaissance. Slechts een gedeeltelijke wedergeboorte overigens: de vrouw werd grotendeels buiten het intellectuele en artistieke leven gehouden.

Een uitsluiting met alle gevolgen van dien, al zeker voor de gezondheid van al wie niet-man is, want de man-­tenzij-anders-vermeld-benadering blijkt helaas ook ­dominant in de medische wereld. Al eeuwenlang en ­vandaag nog steeds.

De defecte man

“Historisch gezien is altijd aangenomen dat er, behalve de afmetingen en de voortplantingsfunctie, geen fundamenteel verschil zou bestaan tussen het mannen- en vrouwenlichaam”, schrijft Criado Perez. “Het eenseksemodel gaat terug tot de klassieke oudheid”, beaamt Kaat Wils, cultuurhistoricus gespecialiseerd in de geschiedenis van de humane en biomedische wetenschappen. “Daarbij ging men niet uit van empirische kenmerken, maar van een veeleer filosofisch systeem om de werkelijkheid, het lichaam en de kosmos in zijn geheel te begrijpen.”

Ze verwijst naar het werk van Griekse arts Hippocrates en Grieks-Romeinse arts en filosoof Galenus. Hun theorie gaat uit van één soort lichaam, waarin de vier lichaamssappen (bloed, slijm, zwarte en gele gal) in verband stonden met de vier elementen (vuur, lucht, aarde en water) en in balans moesten zijn voor een optimale gezondheid en ­geluk. Geslachtsorganen waren volgens hen gelijkvormig, met als enig verschil hun in- of uitwendigheid.

Gelijkvormig, daarom niet gelijkwaardig, stelt cultuurhistoricus Cleo Bouwman op de website van Atria, het Nederlandse Kennisinstituut voor Emancipatie en Vrouwengeschiedenis: “Zo kan uit het werk van Galenus opgemaakt worden dat de vrouwelijke geslachtsorganen volgens hem waren blijven steken in een fase van onvolkomenheid. Wanneer ook de vrouwelijke geslachtsorganen zich naar ‘buiten’ zouden keren, zou ook de vrouw de staat van perfectie behalen.”

Grieks filosoof Aristoteles koppelde er een uitgesproken waardeoordeel aan: de vrouw was ‘een onvolmaakte en defecte man’ en daarom van nature ondergeschikt. En hoewel hij wél empirisch te werk ging, verbeeldde de ­zestiende-eeuwse Andreas Vesalius, gevierd als dé grondlegger van de moderne anatomie, de enkele vrouwen­lijken die hij gedissecteerd had nog altijd met naar binnen gekeerde mannelijke geslachtsorganen.

Het eeuwenoude aristotelische idee over het onvolmaakte en dus inferieure vrouwelijke lichaam bleef tot in de negentiende eeuw in zwang, stelt Bouwman. Sterker, duidt Wils: het kreeg een expliciet ideologisch-politieke lading. “De vrouw werd steeds meer herleid tot haar ­reproductieve eigenschappen. En dat werd dan weer als iets problematisch gezien, iets waar de vrouw onder leed en wat haar zwak maakte. Niet in staat om te kunnen stemmen, bijvoorbeeld, of om publieke functies te vervullen. Ze was vooral voorbestemd om moeder te worden.” Ook niet om universitaire opleidingen te volgen. En al zeker niet die van arts. “Waardoor het vrouwenlichaam nog minder als belanghebbend werd beschouwd”, duidt Wils.

Jeanine Roeters van Lennep is als vasculair internist onder meer gespecialiseerd in de man-vrouwverschillen bij hart- en vaatziektes en gelauwerd voor haar werk op het gebied van gender en gezondheid. Zij stelt het zo: “De meerderheid van de artsen was mannelijk. Het is dan ook helemaal niet vreemd dat zij zichzelf als de referentie zagen.” Of de vrouw als kleine man.

Gendergevoelige geneeskunde

In de baanbrekende podcast Geen kleine man nemen journalist Sofie Peeters en ­AudioCollectief Schik die nog altijd heersende problematiek onder de loep. Want dat het problematisch is, mag duidelijk zijn: vrouwen krijgen vaker een verkeerde of helemaal geen diagnose en onderzoek toont hoe zij zwaar ondervertegenwoordigd zijn in klinische studies.

Zelf was Peeters meer dan tien jaar lang op zoek naar de oorzaak van haar angstaanvallen, alvorens ze bij de bijwerkingen van de anticonceptiepil uitkwam. Ze bleek geen uitzondering, maar het voorbeeld van een diepgewortelde blinde vlek – de getuigenissen in de podcast snijden diep.

“Die mannelijke bias kan niet weggezet worden als een strijdpunt van de feministen. Het is een feitelijke, structurele ­kwestie die gaat over foute diagnoses, het onvoldoende ­(h)erkennen van ernstige symptomen, het inadequaat op­volgen van patiënten, foutieve behandelingen. In ernstige gevallen leidt het zelfs tot ernstige complicaties en vroegtijdige dood.”

Dus wordt er gepleit voor gendersensitieve geneeskunde. Met als belangrijke voortrekker Toine Lagro-­Janssen, ­emeritus hoogleraar vrouwenstudies medische wetenschappen aan het Radboudumc. Ze werkte meer dan 35 jaar als een van de eerste vrouwelijke huisartsen in Nijmegen en is deskundige op het gebied van sekse- en genderverschillen in ziekte en gezondheid en vrouwspecifieke aandoeningen. “Zowel in de ziekte als in de zieke zijn er man-vrouwverschillen die ertoe doen: verschillen in ontstaanswijze, diagnostiek, gevolgen, beloop en behandel­effecten. Het is belangrijk om bewustwording te kweken en kennis aan te reiken over concrete aandoeningen en klachten, het besef bij te brengen dat je je bij elke patiënt moet afvragen of sekse- en genderverschillen een rol spelen.” En omdat we er nog lang niet zijn, kweken we dat ­bewustzijn mee met een medisch vrouwen-abc:

Autisme, anorexia
& ADHD

Het is niet zo dat autisme meer voorkomt bij jongens dan bij meisjes, weet Criado Perez. Er werden jarenlang gewoonweg minder meisjes gediagnosticeerd, omdat de criteria uit jongensgericht onderzoek waren afgeleid. Er verschijnt op die manier ook steeds meer bewijs dat sommige meisjes met anorexia eigenlijk lijden aan autisme. En wat ADHD betreft, jongens krijgen veel vaker de diagnose, puur omdat de stoornis zich vaak ‘minder storend’ manifesteert bij meisjes: subtieler of intern (als angst of onoplettendheid) en minder als agressie of uitdagend gedrag.

Bikinivisie

“De misvatting dat het verschil tussen mannen en vrouwen zich enkel zou bevinden achter de stof van de bikini, terwijl de biologische verschillen tussen mannen en vrouwen zich in élke cel van ons lichaam bevinden”, aldus Lagro-Janssen.

Corona

Vrouwen hebben een actiever en adaptiever immuunsysteem, weet Lagro-Janssen. Neem nu Covid-19: al snel na het uitbreken van de pandemie was duidelijk dat meer mannen eraan stierven dan vrouwen, deels omdat die laatsten een sterker afweersysteem hebben tegen infecties, stelt ze.

Drinken

“Vrouwen zijn gevoeliger voor de schadelijke effecten van alcohol door hun specifieke vet-waterverdeling en omdat ze minder enzymen hebben die de alcohol afbreken”, duidt Lagro-Janssen.

Endometriose

Officieel lijdt één op de tien vrouwen van vruchtbare leeftijd aan endometriose (bij Behind Endo (Stories) vzw schatten ze dat een op de zeven realistischer is), een chronische aandoening waarbij baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. De gevolgen kunnen ernstig zijn, zoals hevige pijnklachten en verminderde vruchtbaarheid. Toch is het een vrij onbekende aandoening. Te veel wordt gedacht dat pijnlijke maandstonden er nu eenmaal bijhoren, zo stelden artsen van UZ Leuven.

Folliculair stadium

Áls vrouwen al worden betrokken bij ­medicijnentests is dat meestal in het eerste folliculaire stadium van hun cyclus. Wanneer de hormoonspiegels het aller­laagst zijn en vrouwen oppervlakkig gezien het meest op mannen lijken, schrijft Criado Perez. “Tot dusver is er nochtans beïnvloeding door de menstruatiecyclus ontdekt bij antipsychotica, antihistamines (middelen die allergische reacties onderdrukken, red.), antibiotische behandeling en hartmedicatie”, voegt ze eraan toe.

Gendersensitief

“Gendersensitieve geneeskunde houdt ­rekening met de biologische verschillen tussen man en vrouw (sekse) maar ook met de psychosociale ­(gender)”, aldus Lagro-Janssen. “Sekse én gender hebben een invloed op het ontstaan, de perceptie, de presentatie en de communicatie van klachten. En ook op de ­benadering en behandeling van de patiënt.”

Hartaanval

Vrouwen hebben vaak niet de ‘Hollywood-hartaanval’ met pijn op de borst en in de linkerarm. Ze hebben veeleer last van maagpijn, kortademigheid, misselijkheid en vermoeidheid. Dus, stelt Criado ­Perez: “De grootste bijdrage aan het ­aantal vrouwen dat overlijdt na een hartaanval komt wellicht omdat die ­aanval simpelweg niet wordt opgemerkt.”

Isala Van Diest

De eerste vrouwelijke Belgische arts en volgens Wils “zonder twijfel een van de belangrijkste voormoeders van het ­Belgische feminisme”.

Jaren later

Verschillende kunstharten werden eerst in een standaardmannenversie op de markt gebracht. De vrouwelijke versie kwam pas jaren later, signaleert Criado Perez. Of neem nu reanimatiepoppen: de meeste hebben nog altijd een platte borstkas. Daar komt nu pas verandering in.

Kritischer

“Vrouwen zijn kritischer dan mannen wat medicijngebruik betreft. De zorgverlener moet de reden en werking dus beter uitleggen en haar niet zomaar een voorschrift uitschrijven, want zo werkt het niet”, aldus Roeters van Lennep.

Lobotomie

Criado Perez somt op hoe er door de geschiedenis heen met zogenaamd ‘hysterische’ vrouwen werd omgegaan. Dat ging zo ver als het verwijderen van lichaamsdelen: van hun baarmoeder en clitoris wegens een te hoog libido, tot heelder hersenkwabben van degenen in ‘verziekte relaties’.

Medicatie

“Vrouwen krijgen op alle leeftijden meer medicijnen voorgeschreven dan mannen en ervaren ook meer (gevaarlijke) bijwerkingen”, weet Lagro-Janssen.

Norman

Zo noemen Petra Verdonk en emeritus hoogleraar Ineke Klinge van de Nederlandse Vereniging Gender en Gezondheid de witte man van 20 tot 40 jaar die overal de referentie is – de norm dus. “Norman staat model voor een lichaam zonder ruis, voor het basislichaam, het correct functionerende lichaam, een lichaam dat bepaalt welke gezondheidszorg nodig is (zoals doseringen van medicijnen)”, stellen ze in een opiniestuk.

Opgeblazen gevoel

“Behalve dat het hormonaal afhankelijk is, en dat vrouwen er meer last van hebben, weten we er eigenlijk het fijne nog niet van”, aldus Lagro-Janssen.

Perimenopauze

“Voor het eerst in ongeveer een jaar was ik ervan overtuigd dat ik niet gek aan het worden was.” Met die woorden omschreef Gwendolyn Rutten (Open Vld) in een opiniestuk in De Standaard haar opluchting toen ze te horen kreeg dat ze in de perimenopauze zat, de periode tussen de vruchtbare fase en de menopauze. Volgens Rutten is ze niet de enige vrouw die niet wist wat dat precies inhoudt.

Quote

“Wijveken, who the fuck cares wanneer jouw spataders en rode vlag van kant wisselen”: een van de ‘beleefdere’ quotes uit de reacties op het opiniestuk van Rutten over haar perimenopauze.

Roken

“Roken is voor vrouwen schadelijker dan voor mannen”, weet Lagro-Janssen. “Met als direct gevolg dat roken voor vrouwen een grotere risicofactor is voor het krijgen van longkanker en hart- en vaatziektes dan voor mannen, zeker op vruchtbare leeftijd.”

Softenon & DES

“Na de schandalen met Softenon (het slaapmiddel verantwoordelijk voor zo’n tienduizend baby’s in de jaren zestig met zwaar misvormde ledematen, red.) en DES (een product om miskramen te voorkomen dat ernstige problemen veroorzaakte, red.), ging men vrouwen nóg meer uitsluiten voor klinische tests en onderzoek, in dit geval vanwege mogelijke implicaties voor de zwangerschap”, weet Lagro-Janssen.

Takotsubo-cardiomyopathie

Takotsubo-cardiomyopathie is een ziekte van de hartspier waarbij de linkerkamer plotseling niet meer goed pompt. Dit kan optreden bij langdurige hevige emotionele stress of bij een heftige lichamelijke ervaring zoals een ongeval of pijn. Roeters van Lennep spreekt over het broken heart-syndroom. De oorzaak is nog niet helemaal bekend, maar het komt vooral voor bij vrouwen na hun 50.

Urineweginfecties

“Bij vrouwen tussen 5 en 65 jaar komen urineweginfecties tien maal vaker voor dan bij mannen”, stelt Lagro-Janssen. Dat is vooral te wijten aan de anatomie van hun geslachtsdelen. “Die maakt het woekeren van schadelijke bacteriën makkelijker”, duidt Roeters van Lennep.

Vrouwelijke diertjes

Veel medicijnen werden initieel op dieren getest. Mannetjes­dieren, welteverstaan. “Dat is op een misvatting gestoeld”, stelt Roeters van Lennep. “Vrouwtjesdieren werden geweerd omdat ze hormonaal te variabel zouden zijn. Maar nu is recentelijk gebleken dat de hormonale verschillen tussen mannetjesdieren even groot zijn als de hormonale variaties binnen vrouwtjesdieren door hun cyclus.”

Werkzaam al dan niet

De op een na belangrijkste negatieve medicijnreactie bij vrouwen is dat het middel niet werkt, ook al werkt het wel bij mannen, achterhaalde Criado Perez. Ze vraagt zich dan ook af hoeveel medicijnen wél zouden werken bij vrouwen en niet bij mannen – het is nog niet onderzocht.

XX-chromosoon

“De genen die verbonden zijn met het afweersysteem zitten op het X-chromosoom. Vrouwen (XX) hebben dat dubbel, vandaar dat dat bij hen beter functioneert bij infecties, zoals in het geval van Covid-19”, weet Lagro-Janssen.

Yentl-syndroom

In de film Yentl uit 1983 speelt Barbra Streisand een jonge Joodse vrouw die doet alsof ze een man is om naar school te kunnen. De premisse van de film staat in de medische wereld bekend als het Yentl-syndroom: het verschijnsel waarbij vrouwen verkeerd gediagnosticeerd en slecht behandeld worden tenzij bepaalde symptomen of aandoeningen gelijk zijn aan die van de man.

Zwangerschaps-complicaties

“Heel vaak wordt een zwangerschapsgerelateerde aandoening gezien als iets tijdelijks dat na de bevalling weer verdwijnt”, weet Roeters van Lennep. “Maar, bijvoorbeeld, vrouwen die een ernstige zwangerschapsvergiftiging hebben gehad, hebben voor de rest van hun leven een bijna acht keer hoger risico op hart- en vaatziektes. Dat is ontzettend onderbelicht en heel belangrijk in het kader van preventie”, stelt ze.​​​​​​​

Verder luisteren

• The Retrievals: een podcast waarin enkele van de honderden vrouwen getuigen over hoe ze hun eicelpuncties in een vruchtbaarheidskliniek van de Yale-universiteit zonder verdoving hebben moeten ondergaan. Een ­verslaafde verpleegster had de pijnstiller fentanyl voor zichzelf gehouden. Geen whodunit, maar een gruwelijk relaas over het ­baga­telliseren van vrouwenpijn.
• Geen kleine man: een audiodocu van AudioCollectief Schik en Sofie Peeters die de genderongelijkheid op vlak van gezondheidszorg mee onder de aandacht bracht.

Verder lezen

• Onzichtbare ­vrouwen van ­Caroline ­Criado Perez: “Een compromisloos bombardement van droevige, boze, slechte en grappige feiten waarmee het op briljante wijze een onweerlegbare zaak aanspant. (…) Dit boek zou op het nachtkastje van iedere ­beleidsmaker, politicus en manager moeten liggen”, aldus The Times.
• Het vrouwenlijf en wat we er niet over weten van Sofie Peeters: ­persoonlijke verhalen over de zoektocht naar een diagnose.
• Sekse-en gendersensitieve ­geneeskunde van Toine Lagro-­Janssen, Loes Visser en Annelies Bos: “Dit boek helpt artsen om kennis over de verschillen tussen vrouwen en mannen in ziekte en gezondheid toe te passen”, aldus de achterflap van dit baanbrekende naslagwerk.

Meer over gezondheid

Gezond

Gezond

De Wachtkamer: “Is de anticonceptiepil echt ongezond?”

Gezond

Gezond

De Wachtkamer: ‘Wat is endometriose en hoe herken je het?’

Gezond

Gezond

Van depressie tot libidoverlies: waarom de (peri)menopauze dringend hoger op de medische radar moet