Getuigenis: Rita lijdt aan het vreselijke locked-in syndroom

Feeling Redactie

18 feb 2017

Zaterdag voetbalt ze nog met haar zoon. Zondag ligt ze volledig verlamd in het ziekenhuis. Zich bewust van haar omgeving, maar opgesloten in haar lichaam. Zeggen dat Rita positief ingesteld is, is een understatement.

Soms merk ik het aan de manier waarop ze haar handen vouwt, en even in haar vingers knijpt. Die ‘stomme handen’ willen niet mee en worden waarschijnlijk nooit nog zo soepel of krachtig als vroeger. Zenuwschade als gevolg van Guillain-Barré. “Schrijven met een pen, dat lukt niet meer. En zelfs met de computer gaat het tergend traag, met twee vingers.” De handen laten het afweten als ze de temperatuur in de douche wil regelen. “Maar daar heb ik iets op gevonden: hele grote draaiknoppen.” Ze zijn minder beweeglijk als ze zich wil opmaken. “In de revalidatie hebben ze me geleerd hoe ik om te eten een vork door mijn vingers kan vlechten. Die techniek pas ik nu toe op mijn make-upborstel.”

Wakker worden met wat schouderpijn

Guillain-Barré is een auto-immuunreactie van het lichaam. Na een infectie valt het lichaam niet het virus of de Sbacterie aan, maar de eigen zenuwbanen, met gedeeltelijke of volledige verlamming als gevolg. De ziekte overviel Rita (52) in de ergst mogelijke vorm. In 2013 lag ze drie maanden op intensieve. Verlamd, maar wel volledig bewust. Het fameuze locked-in syndroom. Een heftig einde van een dag die begon als alle andere zondagen. Met een man die naar de bakker ging voor broodjes terwijl Rita de tafel dekte. “Ik ben die zondagochtend wakker geworden met enorme schouderpijn. Ach, niks wat een pijnstiller niet kan verhelpen, dacht ik. Mijn benen wilden ook al niet mee. Ze waren slap en zwak, als die van een voddenpop, en de trap afkomen was haast onmogelijk. Zomergriepje, besloot ik. Maar een hap van mijn broodje nemen ging niet, ik kon niet meer slikken. En de koffie kwam er langs mijn neus weer uit. Dat was beangstigend. We gaan nú naar de dokter, besliste Koen, mijn man. Dat kan niet, het is zondag, zei ik. En dat is ook de titel van mijn boek, Buiten blijft het zondag, want op dat moment hield mijn leven halt. Naar de spoedafdeling dan, maar ik wilde eerst douchen. Het water voelde kokend aan op mijn huid, hoewel het op koud stond. Achteraf besef ik dat mijn zenuwen toen al in een kortsluiting zaten, mijn gevoel was toen al op hol geslagen. Deodorant spuiten ging niet meer. Mijn jeans dichtknopen was een ramp. En van de trap komen, deed ik op mijn bips, een trede per keer.

Op de spoedafdeling heb ik uiteindelijk nog drie uur zitten wachten, en ik probeerde voor zover dat ging in beweging te blijven. Waggelen was het, van de onthaalbalie naar mijn stoel. Het is vast niks ergs, bleef ik denken. Geen paniek. Tot ik dan eindelijk bij de dokter kwam, en bleek dat ik geen controle meer had over mijn lichaam. Ogen dichtdoen en met mijn vinger het puntje van mijn neus aanraken, dat lukte me niet. Mijn arm zwalpte oncontroleerbaar heen en weer. Op de toppen van mijn tenen staan, kon ik niet. Ik zakte in elkaar, ik wist niet meer hoe dat moest. Ik kreeg mijn lichaam niet meer bestuurd. Alsof ik in de cockpit zat van een vliegtuig dat niet meer wilde luisteren. Ik zag de reactie van de dokter. En toen panikeerde ik wel. Vanaf dan is het eigenlijk elk halfuur, elk kwartier, wat slechter met me gegaan. Ik voelde mijn leven wegglippen, naar de volledige verlamming toe. Niet meer kunnen slikken werd niet meer kunnen praten, werd niet meer kunnen ademen. Heel griezelig. En terwijl het leek alsof twee duimen mijn keel dichtduwden, en personeel rond mij holde om mij op allerlei apparatuur aan te sluiten, schoot er maar een gedachte door mij heen: God, nu ga ik dood, en die twee, Koen en Klaas, kunnen niet eens een wasmachine aanzetten.”

Jeuk hebben en niet kunnen krabben

“Normaal gezien word je bij zo’n hoge graad van Guillain-Barré – er zijn zes gradaties van de ziekte en ik zat op vijf – in een subcoma gebracht. Maar dat wilde ik absoluut niet. Voor mijn zoon. Ik wilde niet dat Klaas mij zou bezoeken en dat er geen oogcontact meer mogelijk zou zijn. Ik kon de gedachte niet verdragen dat hij aan mijn bed zou staan en zich zou afvragen of ik dood was. Tot vandaag weet ik niet hoe ik dat duidelijk heb gemaakt aan het ziekenhuispersoneel. Misschien hebben ze gezien hoe alert ik nog was. Misschien hebben mijn ogen hen verteld dat ik daar vanbinnen nog zat, maar ze hebben me niet in een coma gebracht. Daar heb ik een prijs voor betaald. Pijn. Helse, verschrikkelijke pijn die je denkt niet aan te kunnen. Kleine, onnozele irritante pijn waar je gek van wordt. Elke dag pijn in alle soorten. Hartritmestoornissen, bloeddrukschommelingen, blaasinfecties en longontstekingen. Maar ik ben nog steeds blij met mijn beslissing om alert te blijven. Ik wilde blijven voelen. Binnenin ben ik een beetje een boeddhistische monnik geworden in dat ziekenhuis. Ik heb al mijn mentale kracht gebruikt om controle te krijgen op mijn lichaam. Telkens als ze de voedingsflacons veranderden, viel er een druppel op mijn wang, altijd op datzelfde plekje. Niemand die het zag, en het stelde eigenlijk niks voor, maar voor mij was het gigantisch, want ik kon het niet wegvegen. Of jeuk hebben, en niet kunnen krabben. Of een haar uit je ogen willen halen. Als je daarop begint te letten, word je gek. Het heeft al mijn beheersing gevraagd om niet gek te worden.

Mijn eigen ‘La Vita é Bella’

“Mijn grootvader is teruggekomen uit Büchenwald. Hij heeft die horror mentaal overleefd door te ontsnappen in zijn fantasie. Hij heeft zijn eigen La Vita è Bella gecreëerd en dat is zijn redding geweest. We speelden samen. ‘Kom,’ zei hij, ‘we jagen de monsters weg’. En dan trapten we op de grond, of gooiden we steentjes in de roosters van de riolering, want de wezens leefden diep beneden. Hij zal wel meer demonen gehad hebben dan ik als klein meisje kon vermoeden, maar hij heeft me kracht gegeven. Ik heb veel aan hem gedacht toen ik op intensieve lag. Als ik niet ben blijven steken in een depressie, want je zou van minder somber worden, dan is het omdat hij me getoond heeft hoe je de monsters wegjaagt. Zelfs al zijn ze groot en zwart, je trapt erop en ze zijn weg. Je kunt dat, je duistere gedachten visualiseren en verdrijven. Als je de weg naar de verbeelding vindt. Natuurlijk heb ik ook zelfmedelijden gehad. Dat mag, eventjes. En natuurlijk heb ik geweend. Alles lag stil, maar de traanklieren werkten vreemd genoeg nog. Maar ik wilde niet huilen. De tranen brandden op mijn wang. En het ene vrije neusgat waar geen tube in zat, ging potdicht van dat gesnotter. Kortom, ik kon die tranen niet gebruiken. Een mens kan veel aan als het moet. In de ergste momenten vind je een kracht in jezelf waarvan je het bestaan niet kende. Dat is een cliché, maar het is echt zo.”

Alle maskers vallen weg

“Er zijn geen taboes op revalidatie, iedereen zit in hetzelfde schuitje, er mag over alles gepraat worden, en dat is goed. Drie maanden lang was ik louter een omhulsel geweest, een plaasteren lichaam, nu moest ik alles opnieuw leren. Praten, eten, bewegen. Maar ook plassen. En de stoelgang op gang brengen, want die darmen zijn ook stilgevallen. ‘Ach wat, een glycerinezetpil ’s avonds en dat is ’s ochtends geregeld’, zeggen ze dan op revalidatie. Je leert je gêne opzijzetten, dat moet wel. In zo’n omgeving vallen alle maskers weg. Mensen die op straat niet tegen elkaar zouden praten, worden vrienden. Status heeft daar geen plaats. Iedereen wil beter worden, en werkt hard. Want revalideren is afzien. Mijn zus kwam aanzetten met bodyscrub, peeling, conditioner en haardroger, om van mijn badkamer met Oost-Europese allure een wellness te maken. Mijn ouders hebben Klaas en Koen opgevangen en geholpen met de was en plas. Vriendinnen kwamen me halen voor een uitstapje. Ik mag mezelf gelukkig prijzen. Koen heeft me altijd het gevoel gegeven dat hij even erg afzag als ik, dat hij de ziekte even erg vond. We deelden de pijn, en we gingen er samen door, zo heb ik dat echt beleefd. Zo’n ziekte vraagt enorm veel van je relatie, en ik heb bewust geprobeerd om meer te zijn dan alleen maar patiënt. Ik wilde ook nog zijn vrouw blijven, zijn vriendin en minnares. Wij hebben gevrijd toen ik volledig verlamd was. Het vertrouwen tussen ons is zo groot dat ik me letterlijk aan hem durf over te geven. Ondertussen ben ik iets minder passief geworden, en dat is ook wel fijn, maar ik zal me dat moment altijd blijven herinneren als iets moois en teders.”

Door Lene Kemps – Openingsbeeld: Getty